Menschen mit Down-Syndrom, Eltern & Freunde e.V.

Antje Hildebrandt

Wenn sie schreibt, kommt es ihr vor, als hätten ihre Worte mehr Gewicht. Dabei ist Angela Fritzen das, was man schlagfertig nennt. Aber noch lieber schreibt sie. Es muss daran liegen, dass sie ein Chromosom mehr hat als andere Menschen. Angela Fritzen, 29 Jahre, Hobbys: Saxofon, Klavier und Basketball, leidet unter Trisomie 21, besser bekannt als Down-Syndrom. Doch was heißt leiden? Eigentlich ist sie zufrieden mit sich, eine selbstbewusste junge Frau. Mit ihrer Behinderung hat sie kein Problem. Es sind andere Menschen, die eines daraus machen. Angela Fritzen hat es aufgegeben, sich darüber den Kopf zu zerbrechen. Oft genug lassen sie andere spüren, dass sie in ihr etwas Anderes sehen als sie selber. Wenn sie essen geht, räumen Kellner das Weinglas ab und fragen ihre Eltern: "Cola fürs Kind?" Die Tochter bestellt dann demonstrativ einen Bordeaux.

Noch lieber aber schreibt sie, und "Ohrenkuss" hat sie dazu ermutigt. Es ist das einzige Magazin in Deutschland, das von Menschen mit
Down-Syndrom gemacht wird. Jeden zweiten Dienstag trifft sich das Team in einem efeuberankten Häuschen der Diakonie in Bonn-Friesdorf, um an der aktuellen Ausgabe zu basteln. Es ist kurz nach 17 Uhr, als die Redakteure eintrudeln. Sie haben schon den ganzen Tag lang Katzenfutter abgepackt, Geschirrspülmaschinen geleert oder Kompost geschreddert. Und dementsprechend schwer fällt es einigen, sich zu konzentrieren.

Die Rechtschreibung ist egal

Dabei rückt der Redaktionsschluss näher, und noch nicht jeder hat einen Beitrag abgeliefert. Michael Häger würde lieber etwas abschreiben, dabei könnte er originellere Ideen zu Papier bringen - wenn er nur wollte. Redaktionsleiterin Katja de Braganca hat ihn durchschaut. Zeitungmachen, konstatiert sie nach der Redaktionssitzung, sei wie Sport. "Fördern heißt fordern." Es geht ihr nicht um Rechtschreibung. Eine Zensur gibt es nicht. Die Texte der Redakteure kommen unkorrigiert ins Blatt. Allerdings müssen sich die Schreiber anstrengen, das macht sie ihnen klar: "Ich will keine Fleißarbeit, sondern eure Gedanken - sonst denken die Leser, ihr seid doof in der Birne und könnt nur abschreiben."

Für diese Ausgabe hat sich die Redaktion ein besonders schweres Thema ausgesucht. Es geht ums Schreiben, um die Frage, was Menschen mit Down-Syndrom gerne lesen. Was es für sie bedeutet, sich selber schriftlich zu artikulieren. Um ein Thema also, das das Selbstverständnis der Redakteure berührt. Dabei sind es keine Anfänger, die am Tisch sitzen. Was unterscheidet Mann und Frau? Wie empfinden sie Glück? Und was bewirken Drogen? Mit solchen Fragen hat sich die Redaktion schon auseinander gesetzt. Die Themen klingen rührend altmodisch, dabei ist "Ohrenkuss" ein Lifestyle-Magazin im wahrsten Sinne des Wortes. Auf 34 Seiten bildet es ein Lebensgefühl ab.

Elf Ausgaben hat die Redaktion schon herausgebracht, seit Katja de Braganca 1998 Kandidaten für ein Forschungsprojekt suchte. Als
Humangenetikerin am Medizinhistorischen Institut der Universität Bonn betreute sie die vorgeburtliche Diagnostik. Regelmäßig musste sie
werdende Eltern über Erbkrankheiten aufklären. Dabei wurde ihr bewusst, wie wenig manche Ärzte über das Phänomen "Trisomie 21" wussten. Noch gut erinnert sie sich an das Gesicht einer Schwangeren, der ein Arzt prophezeit hatte: "Sie müssen damit rechnen, dass ihr Sohn nicht einmal in der Lage sein wird, das Wort WC zu lesen."

Die Mutter von vier gesunden Kindern kannte genug Menschen mit Down-Syndrom, um zu wissen, dass sie sich für dieselben Themen wie
Nicht-Behinderte interessierten, dass sie nur eine andere Art haben, sich auszudrücken, "dieses etwas Verquere, Absurde". Katja de Braganca verfolgt ihr Ziel mit der Disziplin einer Wissenschaftlerin, doch sie wird regelrecht schwach, wenn sie von den Fortschritten ihrer Schützlinge erzählt. Davon, wie Karoline das Thema "Sonnenfinsternis" in einem Gedicht verarbeitet hat: "Sonne-Erde-Mond. Dazwischen." Wie viel Arbeit darin steckt, ahnt nur, wer eine Redaktionssitzung erlebt hat: Damit Michaels Beitrag über Spiegelschrift Gestalt annimmt, löchert ihn Katja de Braganca mit Fragen. Was sieht er? Wie wirken die Buchstaben auf ihn?

Die Welt mit anderen Augen sehen

Man glaubt ihr, wenn sie sagt, dass sie ihre Arbeit als Privileg empfinde. Menschen mit Down-Syndrom sähen die Welt mit anderen Augen,
man müsse ihnen nur ein Medium zur Verfügung stellen. So ist "Ohrenkuss" entstanden, 1998 deklarierte Katja de Braganca ihre Mission als
Forschungsprojekt. Die Volkswagenstiftung unterstützte sie mit 160 000 Euro. Ein ehrgeiziges Unternehmen. Zwar haben die meisten Menschen mit Down-Syndrom lesen und schreiben gelernt. Und Svenja Giesler, 23, hat inzwischen sogar einen Gedichtband veröffentlicht: "Sehnsucht in mir". Doch im Berufsalltag verkümmerten diese Fähigkeiten meistens.

Ein echtes Manko, wie ihr Projekt zeigte. Nach zwei Jahren lief die Förderung aus. Vier Hefte waren erschienen. Über die Liebe, das Essen, das Reisen und die TV-Serie "Akte X". Ebenso ungewöhnlich wie der Inhalt war das Layout, das an Computer- oder Musikmagazine erinnert. Viele Fotos, unterlegt mit Text, verschiedene Schrifttypen, bunte Grafiken und Zeichnungen der Redakteure. Großeltern schrieben begeisterte Briefe. So hatten sie ihre behinderten Enkel noch nie gesehen - fotografiert wie Stars. Und dann diese Texte. Auch Ärzte beglückwünschten die Redaktion zu ihrem Produkt, und eigentlich wollte Katja de Braganca das Projekt zu den Akten legen. Doch ihre Kollegen drängten sie, ihr Engagement fortzuführen - ehrenamtlich.

Der Job hat vielen von ihnen eine Tür zu einer Welt geöffnet, die bisher verschlossen war. Lesetourneen. Fernsehauftritte. Wen haben sie nicht  alles interviewt. Die "Prinzen", den Berliner Schriftsteller Wiglaf Droste oder Bobby Brederlow, der Mann, der als Schauspieler Karriere gemacht hat, mit Down-Syndrom. Erst hat er "Ohrenkuss" nur gelesen. Heute schreibt er selber für das Magazin. Als Gastautor.
 

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letzte Aktualisierung: 14.10.2003

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