Menschen mit Down-Syndrom, Eltern & Freunde e.V.

Bei Menschen mit geistiger Behinderung wurde und wird immer wieder die Frage nach der "Lebensberechtigung" gestellt. Auf dieser Seite sollen fortlaufend Artikel, Informationen  und Literaturverweise gesammelt werden, die sich mit Ethik sowie Lebensrecht- und Euthanasie-Fragen beschäftigen.

• Bioethik
• Pränataldiagnostik
• Literatur
• Online-Artikel

Das Institut "Mensch, Ethik und Wissenschaft" hat am 1. Oktober 2001 seine Arbeit aufgenommen und

• untersucht Auswirkungen der modernen Biomedizin, insbesondere auf behinderte und chronisch kranke Menschen sowie insgesamt auf die  Gesellschaft
• entwirft unter Berücksichtigung der jeweiligen Perspektive der Betroffenen ethische Konzepte und Positionen, die auf den grundlegenden menschlichen Fähigkeiten zu Mitgefühl und Kooperation beruhen
• regt wissenschaftliche Untersuchungen an und führt wissenschaftliche Untersuchungen durch
• nimmt Ideen aus der Gesellschaft auf und transportiert diese in die Wissenschaft und stößt umgekehrt Diskussionen über wissenschaftliche Ergebnisse und ihre Konsequenzen an
• berät Bürgerinnen und Bürger, Medien, Verbände, Forschungsinstitute und Politik

Was ist "Bioethik"?
Eine ausführliche Definition von "Bioethik" gibt die Enzyklopedia Britannica.

Großbritannien

• 1981 wurde ein angesehener britischer Kinderarzt nach dem Tod eines Kindes mit Down-Syndrom als Mörder angeklagt. Zeugenaussagen bei der Gerichtsverhandlung bestätigten, dass die Eltern nicht wollten, dass das Kind auf die Welt kommt, so dass der Pädiater ein narkotisierendes Schmerzmittel verordnete. Der Arzt wurde freigesprochen.
(Quelle: Bioethik-Beitrag der Enzyklopedia Britannica)
• Disabled Peoples' International hat mehrfach wegen Menschenrechtsverletzungen in der Medizin bei der Menschenrechtskommission der Vereinten Nationen intervenieren müssen. Dabei ging es um Menschen, denen wegen ihrer geistigen Behinderung eine Organtransplantation verweigert wurde, z.B. dem 14jährigen Mädchen Joanne aus England mit Down-Syndrom. Joanne musste sterben, weil ihr eine Herz-Lungen Transplantation verweigert wurde. Der Direktor des Harefield Hospital in England, das weltweit die meisten Herz-Lungen-Transplantationen durchführt, und Joanne als Patientin ablehnte, meinte: "Ich habe große Zweifel, ob ein an Down-Syndrom Leidender  jemals ein völlig selbständiges Leben führen kann, egal wie gut diese Person ist.  Und angesichts der bestehenden Organknappheit, denke ich, dass wenn ich mich zwischen einer normalen Person und einem Down-Syndrom Patienten entscheiden soll, liegt meine Priorität bei der Person, die diese völlig selbständige Person werden kann." Und er fährt fort: " Es sind nicht nur Down-Syndrom Leute, gegen die hier scheinbar diskriminiert wird, es betrifft alle Behinderten. Wenn wir uns entscheiden müssen, nehmen wir die Person, die so wie sie ist, am vollständigsten ist."
• Gleichzeitig werden aber die Organe von schwerbehinderten Neugeborenen im Rahmen des weltweiten Organhandels gerne genutzt. Dies gilt insbesondere für Anencephalus - Babies (Babies ohne angelegtes Gehirn). In der kurzen Zeit, die ihnen zum Leben bleibt werden sie als "Rohstofflieferanten" missbraucht. Selber werden sie aber von  medizinischen Behandlungen ausgeschlossen, weil ihr Leben als "lebensunwert" angesehen wird.
(Quelle: Gegen den Zugriff der Bioethik auf das Leben, Einführungsreferat von Dr. Theresia Degener, Tagung " Die Würde des Menschen ist unantastbar -  Gegen den Zugriff der Bioethik auf das Leben", 26. - 28. März 1998 in Kassel)

Frankreich

• Das Recht, nicht geboren zu werden,  Behindertes Kind erhält in Frankreich Schadenersatz
Die französische Justiz hat einem behinderten Kind Schadenersatz  zugesprochen, weil es nicht abgetrieben wurde.
• Schadenersatz wegen Trisomie? Beliner Zeitung online, Donnerstag, 29.11 2001
• Schadenersatz wegen Trisomie 21: Süddeutsche Zeitung, 30.11.2001
• Französische Parlament: "Gesetz zur nationalen Solidarität mit und über die Entschädigung von Menschen mit angeborenen Behinderungen"
• Kind als Schaden? Rechtsdienst der Lebenshilfe 1/2002
• Deutschland: Bundesgerichtshof (BGH), Urteil vom 18. Juni 2002, VI ZR 136/01: Kind als Schaden und somit Arzthaftung/ Unterhaltszahlung, weil Frauenärztin pränatal die Fehlbildungen des Kindes pflichtwidrig nicht erkannt habe und deshalb eine rechtlich zulässige Abtreibung unterblieben sei

In grossem Umfang brach die Bioethik-Diskussion erneut 1999 auf: In Zittau, einer sächsischen Kleinstadt wird der damalige Chefarzt der Abteilung Frauenheilkunde und Geburtshilfe des Kreiskrankenhauses verdächtigt, am 23. April 1999 einem Kind, das in
der 29. Schwangerschaftswoche seine Abtreibung überlebte, mehrere Minuten lang eigenhändig Mund und Nase zugedrückt und es so getötet zu haben (sh. dazu einen Artikel der WELT vom 20.12.99).

Ebenfalls wurde seit 1998 intensiv und kontrovers das Menschenrechtsübereinkommen zur Biomedizin (= sog. Bioethik-Konvention) diskutiert, insbesondere die darin geforderte Erlaubnis der fremdnützigen Forschung an einwilligungsunfähigen Menschen (Art. 17 der Bioethik - Konvention). Die Erlaubnis der fremdnützigen Forschung an einwilligungsunfähigen Menschen in Art. 17 der Biomedizin-Konvention verstößt u.E. gegen das sogenannte bindende Völkerrecht der Vereinten Nationen. Der Internationale Pakt über politische und bürgerliche Rechte, dem die Bundesrepublik Deutschland 1973 beigetreten ist sagt in Art.7 eindeutig:
 

"Insbesondere darf niemand ohne seine freiwillige Zustimmung medizinischen oder wissenschaftlichen Versuchen unterworfen werden."

Der Universalitätsgrundsatz des Völkerrechts verbietet es, behinderte Menschen von diesem Menschenrechtsschutz auszunehmen und von ihnen ein "Sonderopfer" für die Forschung zum Wohl der Allgemeinheit zu fordern.

Zur Problematik medizinischer Forschung an Menschen mit Down-Syndrom am Beispiel des St. Josef-Stifts in Eisingen bei Würzburg:

• Fand medizinische Forschung an Menschen mit Down-Syndrom im St.-Josefs-Stift in Eisingen bei Würzburg ohne deren Einwilligung statt?

• Frauenforum Fortpflanzungsmedizin "ReproKult"
• Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik
• Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung: "Forum Sexualaufklärung/Familienplanung", Themenheft 1/2-2000, Reproduktionsmedizin - Gentechnik
sehr lesenswert, verständlich, viele Infos zu Pränataldiagnostik, Präimplantationsdiagnostik, Ethik, Behinderung, Euthanasie, "Selektionsdruck, ...; hier aus dem Klappentext des Heftes zitiert:
"Gentechnik und Reproduktionsmedizin"
Reproduktionsmedizin und gentechnische  Verfahren, die mit ihr in Verbindung stehen – ein  Themenkomplex, der viele Fragen aufwirft, dessen Brisanz aber, wie viele AutorInnen meinen, sich in  der öffentlichen Diskussion kaum widerspiegelt.

Nicht zufällig ist diese Ausgabe die umfangreichste seit Erscheinen des FORUM. Unser Ziel ist es,  dieses ausgesprochen vielschichtige Thema systematisch, interdisziplinär und verständlich zu  diskutieren und dabei neben den  naturwissenschaftlichen Argumenten insbesondere auch die sozialen, politischen und ethischen  Gesichtspunkte einem breiten Publikum zugänglich zu machen.

In ihrer Einführung berichtet Gabriele Pichlhofer, wie sich der kritische  Diskurs um Reproduktionsmedizin und Humangenetik entwickelt hat, und sie stellt die Problematik der "optimierten" Fortpflanzung in Grundzügen dar.

Albert Statz und Rosmarie Apitz vom Bundesministerium für Gesundheit  referieren über das geplante Fortpflanzungsmedizingesetz, die Grundlagenforschung und die Arbeit der Ethikkommission hierzu und kündigen ein großes öffentliches Symposium Ende Mai 2000  in Berlin an. Wie  sich die In-vitro-Fertilisation in Deutschland entwickelt hat, welche Verfahren  im Einzelnen zur Anwendung kommen, welche Erfolge, Misserfolge und  Risiken mit ihnen verbunden sind, berichtet Giselind Berg in ihrem Beitrag.

Irmgard Nippert kann in ihrem Bericht über Erfahrungen mit der pränatalen  Diagnostik auf über 1.200 Interviews mit Schwangeren zurückgreifen, deren  Motive und Einstellungen sie erforscht hat. Überraschend sind sicherlich die  Ergebnisse eines weltweiten Vergleichs der Einstellungen medizinischer ExpertInnen zu den Zielen und Konsequenzen, die mit der PD verbunden  werden.

Karin Griese hat sich ebenfalls mit dem Umgang von Frauen mit den Angeboten der Pränataldiagnostik befasst und vor allem psychosoziale und  biographische Aspekte untersucht.

Die Rubrik DIALOG beginnt mit einer kritischen Darstellung der Verheißungen von Reprogenetik und Embryonenforschung durch Ingrid Schneider.

Sabine Paul und Thomas Junker setzen sich eingehend und systematisch mit dem Eugenik-Argument der KritikerInnen auseinander. Sie nehmen einen historischen Exkurs und eine Begriffsbestimmung vor und plädieren für eine Versachlichung der ethischen Debatte, die mit "Totschlagargumenten" nicht  konstruktiv geführt werden kann. Dietmar Mieth räsoniert über ethische Grenzen der Genforschung. Eine seiner wichtigsten Fragen lautet, ob sich der biomedizinische Fortschritt mit den mühsam errungenen Kulturwerten verträglich gestalten lässt. Eine Verständigung auf breiter gesellschaftlicher Basis Über das Wünschenswerte, darüber, "wie wir leben wollen", erscheint ihm unerlässlich. Schöpfung bzw. Natur, Lebenswelt und Menschenwürde  führt Mieth als ethisch relevante Begriffe und zentrale Bezugsgrößen in dieser Debatte an. Ludger Honnefelder schließlich plädiert u.a. dafür, die Anwendung von Genomanalyse und Gentherapie an die Zielsetzungen ärztlichen Handelns – Krankheit zu heilen, zu vermeiden oder zu lindern – zu binden, um sie den nicht-medizinischen Zwecken, wie beispielsweise dem Arbeitsmarkt oder dem Versicherungswesen, zu entziehen.

Außer der gewohnten INFOTHEK mit aktuellen Hinweisen auf Literatur,  Filme, Tagungen etc. finden Sie am Ende des Heftes ein GLOSSAR, in dem die wichtigsten Begriffe und Verfahren erläutert sind.

• Baldus, Marion (2006). Von der Diagnose zur Entscheidung. Eine Analyse von Entscheidungsprozessen für das Austragen der Schwangerschaft nach der pränatalen Diagnose Down-Syndrom. Bad Heilbrunn: Klinikhardt Verlag. 363 Seiten, kartoniert ISBN 3-7815-1454-4, 29,80 EUR
  Werdende Elternschaft heute ist ohne das technologische Monitoring natürlicher Wachstumgsprozesse kaum noch denkbar. Von Tests und Ultraschall erhoffen sich Eltern Sicherheit für ein gesundes Kind. Wird jedoch eine Diagnose wie das Down-Syndrom gestellt, finden sie sich mit der Aufgabe konfrontiert, über Fortsetzung oder Abbruch der Schwangerschaft entscheiden zu müssen.
  Aus der Subjektperspektive von zehn Frauen analysiert die Studie die durch die Diagnose ausgelösten psychodynamischen Prozesse und gesellschaftlichen Zugzwänge. Anhand von Fallrekonstruktionen und fallübergreifenden Analysen werden konkrete Problemlagen der Betroffenen sichtbar und Kettenreaktionen im medizinischen, familiären und sozialen Umfeld aufgezeigt. Deutlich wird, wie die stetig perfektionierte Erfassung betroffener Feten dem – zunehmend kommerzialisierten – Medizinbetrieb eine Definitionsmacht darüber eröffnet, was lebenswert und normal ist: Behinderung gilt es zu vermeiden, Normalität hat Vorrang vor Besonderheit.
  Mit der Analyse von Entscheidungsverläufen gegen diese Handlungsmaxime erschließt die Studie neue Sichtweisen auf den einseitig geführten Diskurs. Biographische Hintergründe der Frauen sowie ihre personalen und sozialen Ressourcen werden identifiziert. Abgeleitet aus den Erfahrungen und Deutungsperspektiven wird ein Modell der Beratung nach einer auffälligen Diagnose entworfen. 
  Dies Publikation ist sehr empfehlenswert, denn  sie analysiert, wie Frauen sich bei vorgeburtlich bekannter Diagnose einer Trisomie 21 ihres Kindes dafür entscheiden, das Kind auszutragen.

• Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe e.V. (DGGG)
  Positionspapier der DGGG "Schwangerschaftsabbruch nach Pränataldiagnostik" (PDF, 1,2 MB, Stand Mai 2003)
  Das Positionspapier ist verständlicherweise tendenziell aus ArztInnen-Sicht geschrieben. Es stellt bezogen auf Schwangere das Recht auf Wissen (also pränataldiagnostische Untersuchungen)  dem Recht auf Nicht-Wissen  (also keine pränataldiagnositschen Untersuchungen) gleichwertig gegenüber.
  Bei pränataldiagnostisch auffälligen/pathologischen Befunden werden eine Reihe von wichtigen Punkten für Aufklärung und Beratung weiterführender Pränataldiagnostik genannt, ebenso, wenn nach pränataler Diagnostik eine Erkrankung oder Entwicklungsstörung besteht. Hier wird auch (S. 16) dezidiert genannt, dass die Frauenärzte nach Diagnostik einer Erkrankung/Behinderung die Vermittlung von Selbsthilfegruppen, die Vermittlung von selbst Betroffenen oder Kontaktpersonen anbieten sollen, ja sogar Beratung dieses Angebot zum Kontakt mit Betroffenen/Selbsthilfegruppen beinhalten muss.
  Für unsere Selbsthilfegruppe müssen wir leider kritisch anmerken, dass mit uns seit Vereins-Gründung noch keine einzige Schwangere Kontakt aufgenommen hat, weil sie von ihrer/ihrem Gynäkologin/en auf unsere Down-Syndrom-Gruppe hingewiesen worden war. Eine mögliche Interpretation dafür könnte sein, dass zwischen den Vorgaben des aktuellen DGGG-Positionspapiers sowie der realen Beratungssituation durch die DGGG-Mitglieder noch deutliche Diskrepanzen bestehen.
• Berufsverbandes "Medizinische Genetik e.V."
  Eine der DGGG ähnliche - aber bisher dank einer/s regionalen HumangenetikerIn abgeschwächte - Diskrepanz erleben  wir auch zwischen den Leitlinien und Positionen des Berufsverbandes "Medizinische Genetik e.V." und der Vermittlungspraxis von Humangenetischen Beratungsstellen / HumangenetierInnen zu uns als Selbsthilfegruppe Down-Syndrom.
  

Bioethik & Nationalsozialismus
• Dörner, Klaus (1988). Tödliches Mitleid. Zur Frage der Unerträglichkeit des Lebens oder: Die Soziale Frage: Entstehung - Medizinisierung - NS-Endlösung - heute - morgen. Gütersloh: Verlag Jakob van Hoddis (ISBN 3-926278-11-0)
• Klee, Ernst (1985). "Euthanasie" im NS-Staat. Die "Vernichtung lebensunwerten Lebens. Frankfurt a.M.: Fischer (ISBN 3-596-24326-2
Ernst Klee beschreibt erstmals umfassend und detailliert die als Geheime Reichssache bis 1945 durchgeführte Massentötung von alten, kranken oder sonst für "lebensunwert" erklärten Bürgern. Als Grundlage dienten u.a. bis dahin unbekannte Text- und Bilddokumente aus Archiven der Bundesrepublik, der damaligen DDR, aus Österreich, Polen sowie der UdSSR
• Wölfel, Ursula (1996). Ein Haus für alle. München: dtv. ISBN 3-423-78077-0
Die Geschwister Dana und Leo verlassen 1921 ihr Elternhaus, um ihren Freunden ins Ruhrgebiet zu folgen. Dana und ihr Ehemann Paul, der begeisterter Anhänger der Nationalsozialisten ist, bekommen als drittes Kind Robbi, ein Kind mit Down-Syndrom, die Familie zerbricht daran. Paul verleugnet seinen Sohn - "lebensunwertes Leben" hat für einen Nationalsozialisten keine Existenzberechtigung. Dana und ihre Freunde müssen Robbi also nicht nur vor den Nazis, sondern auch vor seinem eigenen Vater schützen.
• Alice Ricciardi-von Platen, "Die Tötung Geisteskranker in Deutschland", Mabuse-Verlag
 

Pränataldiagnostik/Fertilisation/Selektion/Euthanasie

• "Forum Sexualaufklärung/Familienplanung", Reproduktionsmedizin - Gentechnik, Themenheft 1/2-2000, Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung

• Folter und Euthanasie im NS-Reich: Nebenwirkung: Kindermord, Süddeutsche Zeitung, 11.11.1999
In Heimen wurden geistig behinderte Jugendliche zu Tode gequält – der österreichische Psychiater Heinrich Gross steht deswegen demnächst in Wien vor Gericht
• Bericht über ein Euthanasie-Opfer mit geistiger Behinderung im NS-Regime, Süddeutsche Zeitung, 20.4.2000
Seit 17 Jahren kämpft eine Frau um die Würde ihrer kleinen Schwester, die 1933 aus ihrer Familie verschwand, in Wien - wahrscheinlich von dem Psychiater Heinrich Gross ermordet wurde – und für dessen Tod sich keiner verantworten musste
• Eckhard Heesch (1995) "...daß defekten Menschen die Zeugung anderer ebenso defekter Nachkommen unmöglich gemacht wird..." Zwangssterilisierungen Kranker und Behinderter in Schleswig-Holstein. Ministerin für Wissenschaft, Forschung und Kultur des Landes Schleswig-Holstein (Hg.): Ende und Anfang im Mai 1945. Das Journal zur Wanderausstellung des Landes Schleswig-Holstein. Kiel 1995, S. 207-211
• Schwangerschaftsabbrüche nach 22. Woche, Die Welt, 20.12.1999
In Deutschland dürfen Ungeborene auch noch nach der 22. Schwangerschaftswoche abgetrieben werden - wenn eine Erbkrankheit oder eine Schädigung vor der Geburt diagnostiziert wird. Oft "misslingt" der Eingriff, und die Kinder kommen lebend zur Welt
• Tim lebt, Die Welt, 31.12.2002
  Trisomie 21 hatten die Ärzte bei dem Ungeborenen diagnostiziert: Down-Syndrom. Die Ärzte nahmen eine Spätabtreibung vor. Doch der kleine Tim überlebte. Heute ist er fünf Jahre alt
• Gegen den Zugriff der Bioethik auf das Leben
Einführungsreferat von Dr. Theresia Degener, Tagung " Die Würde des Menschen ist unantastbar -  Gegen den Zugriff der Bioethik auf das Leben", 26. - 28. März 1998 in Kassel
• "Gänseblümchen für Christinchen" (derzeit ist dieser Artikel leider aus rechtlichen Gründen nicht online über bidok verfügbar)
Zur Rolle des schwerstbehinderten Kindes und seiner Eltern in der Diskussion über Euthanasie an Säuglingen
Dr. Monika Seifert, BEHINDERTENPÄDAGOGIK, 38. Jg., Heft 2/1999, Seite 206-214
Gekürzte Fassung eines Referats auf der Kasseler Tagung 'Die Würde des Menschen ist unantastbar. Gegen den Zugriff der Bioethik auf das Leben', vom 26.-28. März 1998 (Titel verändert)
• Nazis probten Mord an Behinderten
Mit einer Traueranzeige in großen Tages- und Wochenzeitungen erinnert die Bundesvereinigung Lebenshilfe an die Ermordung behinderter Menschen im Nationalsozialismus. 250 000 Menschen mit Behinderungen seien zwischen 1939 und 1945 von den NS-Machthabern in Anstalten umgebracht worden, heißt es in der Annonce. © Frankfurter Rundschau 2001  vom 26.01.2001, Erscheinungsdatum 27.01.2001
• Sehnsucht nach dem perfekten Kind
Präimplantationsdiagnostik – auf diese Methode setzt ein junges Paar aus Moers alle Hoffnung, die Weitergabe eines Erbgutschadens zu vermeiden. Süddeutsche Zeitung, 16.3.2001, S. 3
• Warum vorhersagende Gentests  nicht immer sinnvoll sind, Wissenschaftsticker bdw, Genetik. 02.05.2001.
Vorhersagende Gentests sind häufig für die Betroffenen ohne Nutzen. Zu diesem Ergebnis kommen zwei in der neuesten Ausgabe des British Medical Journals veröffentlichten Untersuchungen.
• Feuser Georg: Die Würde des Menschen ist antastbar
• Schadenersatz wegen Trisomie 21: Süddeutsche Zeitung, 30.11.2001
• Kind als Schaden? Rechtsdienst der Lebenshilfe 1/2002
• Bundesgerichtshof (BGH), Urteil vom 18. Juni 2002, VI ZR 136/01: Kind als Schaden und somit Arzthaftung/ Unterhaltszahlung, weil Frauenärztin pränatal die Fehlbildungen des Kindes pflichtwidrig nicht erkannt habe und deshalb eine rechtlich zulässige Abtreibung unterblieben sei
• Beunruhigende Berichterstattung und Wertung: Tötung eines Kindes mit Autismus, Lebenshilfe-Zeitung, 4/2002
• "Ich will nicht Gott spielen" - Gesundheit: Wie werdende Eltern über das Leben behinderter Kinder entscheiden (PDF-Datei, ca. 35 KB)
  Die moderne Medizin macht die Früherkennung von Behinderungen bei Ungeborenen möglich. Der Fortschritt erweist sich aber auch als Bürde für die Schwangeren. Sie fühlen sich oft heillos überfordert mit der Entscheidung: Abtreiben oder nicht? Von Bruno Schrep, Der Spiegel, 1/2003,  30.12.2002
• Was Charles Darwin uns alles verheimlichte, Peter Ripota, P.M. MAGAZIN Nr. 4/2002, http://www.pm-magazin.de/de/heftartikel/artikel_id170.htm
  Jeder nur für sich und alle gegen alle. Die Evolution ist ein gnadenloser Kampf, den nur die Tüchtigsten überleben. Mit dieser Idee gehört der Darwinismus zu den erfolgreichsten Theorien in der Geschichte der Wissenschaft. Bis heute. Doch viele Tatsachen in der Natur sprechen gegen ihn. Lassen etwas ganz anderes erkennen. Schon Darwin wusste es. Aber er schwieg. Warum? Und was ist es, das wir nicht erfahren sollten?
• Stirbt Bub mit Down-Syndrom, weil Eltern Schulmedizin ablehnten? Süddeutsche Zeitung, 19.7.2003, Bayern. 
• Die finstere Praxis der Sterbehilfe in Holland – bis hin zum Mord, Süddeutsche Zeitung, 17.7.2003, Bayern.
  

• James D. Watson und seine Ansichten zu Ethik und Menschen mit Behinderung
  sowie
• Offener Brief der Bundesvereinigung Lebenshilfe zum Watson-Interview