Menschen mit Down-Syndrom, Eltern & Freunde e.V.

Fremdnützige Forschung an Menschen mit Down-Syndrom?

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Quelle: Main-Post Nr. 95, Samstag, 22.4.2000, Franken/Bayern
 

Prozess gegen Ex-Ärztin des St.-Josefs-Stifts - Richter sieht Präzedenzfall

WÜRZBURG/EISINGEN

Bevor der Prozess gegen die frühere Leiterin des medizinischen Dienstes im St. Josefs-Stift weitergeht, wird ein Gutachten
eingeholt werden.

VON GISELA SCHMIDT

Dass die ehemalige Leiterin des medizinischen Dienstes im St. Josefs-Stift in Eisingen (Lkr. Würzburg) einer Doktorandin des Humangenetischen Instituts der Universität Würzburg Einblick in Patientendaten gegeben hat, ist klar. Nur darüber, ob sie dazu berechtigt war, gehen die Meinungen auseinander.
Die Arztin sagt "Ja". Schließlich habe sie das Humangenetische Institut um Hilfe bei der Behandlung ihrer behinderten Patienten gebeten. Auch die Vertreter der Universität sagen "Ja". Die Doktorandin habe an einem "diagnostischen Projekt" mitgearbeitet, das von dem Behindertenheim an die Uni herangetragen worden sei.
Die Staatsanwaltschaft ist anderer Auffassung. Nach ihrer Ansicht hat die ehemalige Leiterin des medizinischen Dienstes des Stifts sich der Verletzung von Privatgeheimnissen schuldig gemacht, als sie der Doktorandin Informationen über Patienten gab. Deshalb bekam die Medizinerin einen Strafbefehl über 3500 Mark, gegen den sie Einspruch eingelegt hat.
Knackpunkt in dem Prozess vor dem Würzburger Amtsgericht ist die Frage, ob es der Angeklagten konkret um das Wohl von sechs Heimbewohnern mit Down-Syndrom und Anzeichen für eine vorzeitige Alzheimer-Erkrankung ging, als sie die Doktorandin Einblick  in die Krankendaten nehmen ließ, oder ob sie einfach nur die Forschungsarbeit unterstützte. Tatsache ist, dass die Doktorandin sich in ihrer Dissertation mit der Frage beschäftigte, ob es bei Menschen mit Down-Syndrom dieselben Risikofaktoren sind, die die Alzheimersche Krankheit auslösen wie bei nicht Behinderten.
Nachdem im St.-Josef-Stift einige Bewohner mit Down-Syndrom nach Angaben  der Angeklagten "vorzeitige Verfallserscheinungen" gezeigt hätten, sei es wichtig gewesen, in Zusammenarbeit mit dem Humangenetischen Institut zu klären, ob man im Heim mit weiteren solchen Fällen zu rechnen habe, sagte die Ärztin vor Gericht. Außerdem sei es ihr darum gegangen, Vorsorge zu treffen: "Wer klinisch auffällig war und den Risikofaktor für die Alzheimer-Krankheit hatte, hat bestimmte Medikamente bekommen."

Keine Rechnung gestellt
Den Verdacht der Staatsanwaltschaft, die Heimbewohner seien als Forschungsmaterial für die Wissenschaft missbraucht worden, nährt die Tatsache, dass das Humangenetische Institut dem Heim für seine Dienste keine Rechnungen gestellt hat. Laut Staatsanwalt "hätten doch die Krankenkassen für die Behandlung aufkommen müssen". Der Leiter der medizinischen Genetik am humangenetischen Institut argumentiert damit, dass die Arbeiten ja "von kostenlosem Personal", wie der Doktorandin, ausgeführt worden seien. Im Übrigen bekomme er "jede Woche Aufträge für kostenlose Diagnostik".
Bevor er eine Entscheidung fällt, will der Richter ein Sachverständigen-Gutachten einholen: "Es handelt sich hier schließlich um einen Präzedenzfall." Ein Spezialist für die Alzheimer-Krankheit soll sich dazu äußern, welche im St.Josefs-Stift durchgeführten Maßnahmen für die Patienten sinnvoll waren und welche nicht. Der Prozess wird fortgesetzt, wenn das Gutachten vorliegt. Und das kann mehrere Monate dauern.
 
 

Stellungnahme dazu von "Menschen mit Down-Syndrom, Eltern & Freunde e.V., Würzburg", 6.5.2000 (überarbeitet am 11.11.2000 bzgl. "Einwilligung in fremdnützige Forschung")

Wozu wird ein Sachverständigen-Gutachten benötigt? Die Dissertation einer Doktorandin des Humangenetischen Instituts über Alzheimersche Krankheit bei Menschen mit Down-Syndrom ist und bleibt eine klassische Forschungsarbeit und keine medizinische Behandlung von Menschen mit Down-Syndrom.
Erstens bestätigt allein die Themenstellung der Dissertation klar den Sachbestand einer Forschungsarbeit: Ist Demenz vom Alzheimer Typ (DAT) bei Menschen mit Down-Syndrom auf die selben Risikofaktoren zurückzuführen, wie bei Menschen ohne Down-Syndrom?
Zweitens belegt der derzeitige internationale Stand der medizinischen Forschung im Bereich Down-Syndrom und Demenz von Alzheimer Typ, dass es sich bei der Dissertation um eine Forschungsarbeit handeln muss: Denn das medizinische Wissen im Bereich Alzheimer sowie Down-Syndrom und Alzheimer ist noch so unscharf und unklar, dass sich weltweit unterschiedlichste Gruppen erst mit Grundlagenforschung beschäftigen. So beispielsweise auch Wissenschaftlerinnen der Molekularen Immunologie an der Universitätsklinik Erlangen-Nürnberg gemeinsam mit Universitäten in den Niederlanden, Italien und den USA.

Da das Verständnis der Entstehung und der Therapie der Alzheimerschen Demenz von großer wissenschaftlicher wie auch volks- und pharmakowirtschaftlicher Bedeutung ist, werden erwachsene Menschen mit Down-Syndrom plötzlich eine besonders begehrte Forschungszielgruppe: Denn erste Anhaltspunkte für ein fehlerhaftes Lesen von genetischen Informationen (mit der Folge von verkürzten Proteinen, die nicht abgebaut werden, sondern sich als schädigende Plaques im Gehirn von Menschen mit Alzheimer ablagern) haben Forscher bei Menschen mit Down-Syndrom entdeckt. Unter bestimmten Gesichtspunkten bestehen Ähnlichkeiten der bei ca. einem Drittel der Menschen mit Down-Syndrom festzustellenden zellulären Veränderungen im Zentralnervensystem (ZNS) mit solchen bei Alzheimer-Syndrom.

Forschungsarbeiten zu dieser Problematik sind gewiss sehr wichtig und richtig: Nur gelten für Forschungsarbeiten an Patienten eine Reihe ganz eindeutiger gesetzlicher Vorgaben (insbesondere des Bundes- und Landesdatenschutzgesetzes sowie der Landeskrankenhausgesetze). Dazu zählt nicht nur die Einwilligung der Patienten, sondern auch deren sehr detaillierte Aufklärung über Zweck, Ziel, mögliche Folgen und Auswirkungen des Forschungsvorhabens auf die Betroffenen, usw. Und das gilt ganz genauso für Menschen mit Down-Syndrom, die sehr wohl einen Großteil dieser Informationen verstehen und eine "informierte selbstbestimmte Entscheidung" fällen können!

Sofern betroffene Personen selbst tatsächlich nicht in der Lage sein sollten, die Zustimmung zu der Teilnahme an einem Forschungsvorhaben alleine zu geben bzw. alle Konsequenzen zu verstehen, so muss ein gesetzlich bestimmter Betreuer gemeinsam mit dem Menschen mit Down-Syndrom nach dessen Wünschen und Zielen diese Entscheidung mit fällen (das gilt übrigens gleichermaßen für eine Reihe von medizinischen Therapien!). Allerdings muß dieses Forschungsvorhaben direkt dem Menschen mit Down-Syndrom Nutzen versprechen. Fremdnützige Forschung an Menschen mit Geistiger Behinderung, die nicht dem Untersuchten direkt nutzt, ist in Deutschland verboten. Fremdnützige Forschung bei Menschen mit sog. Geistiger Behinderung ist auch mit Eiwilligung eines gesetzlichen Betreuers nicht möglich, eine derartige Einwilligung wäre rechtswidrig.

Menschen mit Down-Syndrom können nicht einfach mit ihren Rechten, Zielen und Entscheidungen übergangen werden: Weder bei Forschung, noch bei angeblicher medizinischer Behandlung!

Dieses Würzburger/Eisingener Prozedere steht ganz im aktuellen Trend des Versuchs der Entmündigung von Menschen mit Geistiger Behinderung: Die sog. Bioethik-Konvention fordert die Erlaubnis der fremdnützigen Forschung an einwilligungsunfähigen Menschen (Art. 17 der Bioethik - Konvention). Fremdnützige Forschung an einwilligungsunfähigen Menschen verstößt jedoch gegen bindendes Völkerrecht der Vereinten Nationen. Der Internationale Pakt über politische und bürgerliche Rechte, dem die Bundesrepublik Deutschland bereits 1973 (!) beigetreten ist sagt in Art. 7 eindeutig:

"Insbesondere darf niemand ohne seine freiwillige Zustimmung medizinischen oder wissenschaftlichen Versuchen unterworfen werden."

Der Universalitätsgrundsatz des Völkerrechts verbietet es, behinderte Menschen von diesem Menschenrechtsschutz auszunehmen und von ihnen ein "Sonderopfer" für die Forschung zum Wohl der Allgemeinheit zu fordern.

Wolfgang Trosbach, Andrea Kiesekamp, Klaus Bernegau, Renate Scherer, Sabine Juretzka, Simone Dinsing
Menschen mit Down-Syndrom, Eltern & Freunde e.V., Würzburg
Spessartstr. 57, 97082 Würzburg

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