Menschen mit Down-Syndrom, Eltern & Freunde e.V.

Literatur: Menschen mit Down-Syndrom / Menschen mit (geistiger) Behinderung

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Diese Seite möchte  einen Überblick geben über

• Literaturlisten zu Down-Syndrom
• Literatur im weiteren Bereich Down-Syndrom
• frei zugängliche Online-Literatur-Quellen

Literaturlisten zu Down-Syndrom

• kommentierte Literaturliste von Down-Kind e.V., München
  zur Zeit (August 2003) sind 134 Bücher gelesen und kurz besprochen

• umfangreiche Literatur- und Medienliste des Arbeitskreises Down-Syndrom, Bielefeld
  zum Teil mit direkter Bestellmöglichkeit
  

Literatur im weiteren Bereich Down-Syndrom
 John Langdon-Down

• J. Langdon-Down (1866), "Observations on an ethnic classification of idiots" (Nachdruck 1995, Mental Retardation, 33 (1): 54-56); (Word97-Dokument, 327 KB)
• Dr. Norbert J. Pies (1996): John Langdon Haydon Langdon-Down. Ein Pionier der Sozialpädiatrie. Karlsruhe: G. Braun Verlag. ISBN 3-7650-1739-6

Sammel-Bände / Übersichten

• sh. auch die Extra-Seite zu Übersichtsartikeln zu Down-Syndrom
• Wilken, Etta (Hrsg.) (1997). Neue Perspektiven für Menschen mit Down-Syndrom. Dokumentation der Fachtagung Down-Syndrom, Sept. 1996, Hannover. Selbsthilfegruppe für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Freunde e.V., Erlangen: Selbstverlag. ISBN 3-00-001774-7
• Down-Syndrom-Netzwerk Deutschland e.V. (1999). Fachtagung Down-Syndrom - Perspektiven für Menschen mit Down-Syndrom", 1. - 3. Oktober 1999, Ruhruniversität Bochum. Selbstverlag: 20,00 DM (incl. Versand). 
• Down-Syndrom-Netzwerk Deutschland e.V. (2002). Fachtagung Down-Syndrom - Perspektiven für Menschen mit Down-Syndrom", 4.-6. Oktober 2002, Universität Potsdam. Der gesamte, hochinteressante Fachtagungsreader 2002 kann (nur als CD!) bestellt werden über das Down-Syndrom Netzwerk Deutschland e.V. bei: Richard.Ash@down-syndrom-netzwerk.de, Kosten: ca. 5,00 EUR
• Hanni Holthaus, Angelika Pollmächer, Andreas Bohnenstengel (2003). Ich bin anders als du denkst. Menschen mit Down-Syndrom begegnen. Fotos, Gedichte, Geschichten, Interviews und Sachtexte von Angehörigen, Freunden, Betreuern, Fachleuten und Menschen mit Down-Syndrom über ihr Leben, ihre Gedanken und Gefühle, über ihre Freuden und ihren Schmerz. Fotografien: Andreas Bohnenstengel, 208 Seiten. 179 Schwarz/Weiß Fotografien.Gebunden. EUR 25,50. ISBN 3-934471-40-4. Würzburg: edition bentheim
  Bestellung: edition bentheim, Ohmstr. 7, 97076 Würzburg, Tel. 0931/23009-2391, Fax 0931/23008-2390, info@edition-bentheim.de, www.edition-bentheim.de
  Weiter Infos online (PDF-Datei mit Fotos, ca. 750 KB!)
• Geschichte des Umgangs mit Menschen mit Behinderung (Mayer, 2001)

Medizin

• Siegfried M. Pueschel (1995), Down-Syndrom für eine bessere Zukunft; ein Ratgeber nicht nur für Eltern
  Völlig neu überarbeitete zweite Auflage des in den USA und auch bei uns zur Standardliteratur zählenden Ratgebers.  Koproduktion mit dem TRIAS-Verlag, Stuttgart. ISBN 3-89373-306-X ; Sonderpreis für Lebenshilfe-Mitglieder: 25,– DM 
  
• Selikowitz, M. (1992). Down-Syndrom. Krankheitsbild - Ursache - Behandlung. Heidelberg: Springer.
• Sheridan, R., Llerena, J. Jr., Matkins, S., Debenham, P., Cawood, A. & Bobrow, M.J. (1989). Fertility in a male with trisomy 21. Journal of  Medical Genetics 26(5):294-8 .
• Bobrow, M. et. al. (1992). Fertility in a male with trisomy 21, 1992 (Original-Artikel)
• Storm, Wolfgang (1995). Das Down-Syndrom, Medizinische Betreuung vom Kindes- bis zum Erwachsenenalter. Stuttgart: Wissenschaftliche Verlagsgesellschaft.
• Storm, Wolfgang (1999). Homöopathische Behandlung von behinderten Kindern am Beispiel des Down-Syndroms. Stuttgart: Sonntag.
• Tamm, C. (1994). Das Down-Syndrom. Ein Leitfaden für Eltern. Stuttgart: Kohlhammer.
• Lewin, Martin A.G. (1994). Herzfehler bei Kindern. Krankheitsbilder - Ursachen - Behandlung. Spektrum Akademischer Verlag: Heidelberg. ISBN 3-86025-205-4
• Quanhe Yang, Sonja A. Rasmussen, J. M. Friedman (2002). Mortality associated with Down's syndrome in the USA from 1983 to 1997: a population-based study, The Lancet 2002; 359: 1019-25

USA-Studie zur Lebenserwartung von Menschen mit DS: Es wurden die Sterbeurkunden von 17.000 Menschen mit DS ausgewertet, die zwischen 1983 und 1997 starben. Demnach ist die durchschnittliche Lebenserwartung von 25 Jahren (1983) auf 49 (1997) Jahre gestiegen, wobei Afro-Amerikaner mit DS wesentlich früher starben als Weiße. Häufigste Todesursachen waren angeborene Herzfehler und Atemwegserkrankungen. Bemerkenswert ist auch, dass Menschen mit Down-Syndrom zwar häufiger an Leukämie, aber nur etwa halb so oft an sonstigen Krebsarten erkrankten als der Durchschnitt der Bevölkerung. 

• Nötz, K. (2003). Alopecia areata - kreisförmiger Haarausfall. Leben mit Down-Syndrom Nr. 43, Mai 2003; S. 16 ff.
• Dr. Len Leshin, Orthopädische Probleme bei Down-Syndrom
• MEDLINE (medizinische Datenbank mit zumeist englischsprachigen Abstracts/Artikel-Kurzzusammenfassungen)
  kostenlose Recherche-Möglichkeit; interessierende Artikel können online bestellt werden über Artikel-Lieferdienste wie z.B. SUBITO

Bioethik

• Dörner, Klaus (1988). Tödliches Mitleid. Zur Frage der Unerträglichkeit des Lebens oder: Die Soziale Frage: Entstehung - Medizinisierung - NS-Endlösung - heute - morgen. Gütersloh: Verlag Jakob van Hoddis (ISBN 3-926278-11-0)
• Klee, Ernst (1985). "Euthanasie" im NS-Staat. Die "Vernichtung lebensunwerten Lebens. Frankfurt a.M.: Fischer (ISBN 3-596-24326-2
  Ernst Klee beschreibt erstmals umfassend und detailliert die als Geheime Reichssache bis 1945 durchgeführte Massentötung von alten, kranken oder sonst für "lebensunwert" erklärten Bürgern. Als Grundlage dienten u.a. bis dahin unbekannte Text- und Bilddokumente aus Archiven der Bundesrepublik, der damaligen DDR, aus Österreich, Polen sowie der UdSSR
• Nippert, Irmgard (2000). Die Anwendungsproblematik der vorgeburtlichen Diagnostik. Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, Forum 1/2 2000, S. 11-21
• Irmgard Nippert kann in ihrem Bericht über Erfahrungen mit der pränatalen  Diagnostik auf über 1.200 Interviews mit Schwangeren zurückgreifen, deren  Motive und Einstellungen sie erforscht hat. Überraschend sind sicherlich die  Ergebnisse eines weltweiten Vergleichs der Einstellungen medizinischer ExpertInnen zu den Zielen und Konsequenzen, die mit der PD verbunden  werden.
•  Schadenersatz wegen Trisomie? Beliner Zeitung online, Donnerstag, 29.11 2001
• Schadenersatz wegen Trisomie 21: Süddeutsche Zeitung, 30.11.2001
• Arzthaftung / Unterhaltszahlung bei pränatal unerkannter Behinderung, Bundesgerichtshof, Juni 2002
• Trutschel, Christian & Neumann, Heike (Hg.) (2001). Von wegen Gene! Über die Stärken von Behinderung und die Schwächen des Fortschritts. Krummwisch b. Kiel: Königsfurt Verlag. ISBN 3-89875-000-0, Euro 14,90.
• Elternschaft von Menschen mit geistiger Behinderung „Ich würde mir ein Leben ohne meine Kinder nicht mehr vorstellen können“, Dokumentation des Workshops der Bundesvereinigung Lebenshilfe 5.– 6.12.2000, Marburg. Zusammengestellt von: Klaus Kräling und Wilfried Wagner-Stolp, Bundesvereinigung Lebenshilfe, Praxismaterial Fachfragen, 1. Auflage Juni 2001, 19.50,– DM.
• Alexander Mayer (2001). Eine Geschichte der Behinderten, Jubiläums-Dokumentation 40 Jahre Lebenshilfe Fürth. Lebenshilfe Fürth: Eigenverlag. S. 6-27.
  
• sh. auch die Literatur / Online-Artikel auf unserer Extra-Seite zu Ethik, Pränataldiagnostik und Euthanasie

Integration

• Georg Feuser, Thesen zu: "Gemeinsame Erziehung, Bildung und Unterrichtung behinderter und nicht behinderter Kinder und Jugendlicher in Kindergarten und Schule (Integration)"
• Kerschbaumer Franz Xaver (1997). Gemeinsame Erziehung von behinderten und nichtbehinderten Kindern im Kindergarten. Konzeptentwicklung, theoriegeleitete Diskussion und pädagogische Umsetzung in den öffentlichen Kindergärten Niederösterreichs. Dissertation 1997. online unter: ftp://ftp.uibk.ac.at/pub/uni-innsbruck/bidok/texte/kindergarten.zip
• Kindergarten für Alle. Bundesvereinigung Evangelischer Tageseinrichtungen für Kinder e.V., 1999. Positionspapier: Zur Diskussion - Gemeinsame Erziehung von Kindern mit und ohne Behinderung. Stuttgart: Eigendruck.
  Bestellung: Bundesvereinigung Evangelischer Tageseinrichtungen für Kinder e.V., Stafflenbergerstr. 76, 70184 Stuttgart Telefon 0711/2159-270, Fax 0711/2159-288
• Gollwitzer D., Erk, J. & Trosbach W. (2001). Konzept: Integration im Regel-Kindergarten. KiTa aktuell BY, Nr. 2/2001, S. 28-33, ISSN 0936-5982
• Jutta Schöler (Hrsg.) (1998). Normalität für Kinder mit Behinderungen: Integration. Texte und Wirkungen von Ludwig-Otto Roser. Berlin: Luchterhand. ISBN 3-472-03413-0
• Huainigg/Ritter (1999). Max malt Gedanken. Wien: Verlag Gabriel.  ISBN 3707266036, Preis: DM 29.90
  Ein Buch über die Selbstverständlichkeit anders zu sein. Max ist geistig behindert, sagen die Erwachsenen, und sind gegenüber Max sehr verunsichert. Für die Kinder in der Integrationsklasse ist das Leben mit Max selbstverständlich. Er spricht nicht viel. Man weiss oft nicht genau, was Max denkt. Wenn man wissen will, was Max denkt, schaut man sich am besten seine Zeichnungen an ... Der selbst behinderte Autor Franz-Joseph Huainigg erzählt aus seinen eigenen Erfahrungen.
  
• Halder, Cora & Lange-Hofmayer, Barbara (1994). Albin Jonathan - unser Bruder mit Down-Syndrom. Selbsthilfegruppe für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Freunde e.V., Erlangen: Helmut Seubert Verlag. ISBN 3-926849-12-6
  Dieses Bilderbuch handelt von der Familie Albins und zeigt in schönen Fotos verschiedene Szenen aus dem Alltagsleben Albins mit seinen Geschwistern und seinen Eltern.
• Cathia Hecker & Ulla Heye-Ebenthal (2001), Hanna - Lebensbilder eines Kindes. Quakenbrück: Edition des Regenbogen e.V. ISBN 3-00-007901-7.  Preis: 36,26 DM + Versand.
  Dieser Bildband erzählt die Geschichte des 10jährigen Mädchens Hanna mit Down-Syndrom. Ihre Geschichte vor allem in Bildern mitzuteilen, ist die gemeinsame Idee ihrer 1998 verstorbenen Mutter Anke Schröder Herkenhoff und der Autorin, Ulla Heye-Ebenthal.
• Unbehindert Erwachsen werden, Veranstaltung der Lebenshilfe Würzburg, 14.10.2000
  Ein wesentliches Ziel dieser Veranstaltung war, Eltern, Fachpersonal und Betroffene über die unterschiedlichen Gestaltungsmöglichkeiten von Freizeit, Arbeiten und Wohnen zu informieren.
• Andreas Hinz (2002). Integrative Wege von der Schule in die Arbeitswelt - es gibt sie und sie führen weiter! Übergänge in die Arbeitswelt. Ingolstadt: Symposium 2002 GLGL, Bayern
• betrifft: integration (Zeitschrift)
  betrifft:integration erscheint bereits seit 1987 vierteljährlich als "Sprachrohr" der österreichischen Integrationsbewegung und seit 1993 als Zeitschrift von Integration:Österreich.

Schule

• Erwin Breitenbach, Harald Ebert, Walter Straßmeier, Martin Wimmer: Der Prozeß der Bildung von Außenklassen in Würzburg und Schweinfurt; online veröffentlicht unter http://www.uni-wuerzburg.de/gbpaed/projekte/integra/integration.html
• Breitenbach, E., Ebert H., Straßmeier W. & Wimmer M. (1999). Vertiefte Kooperation: Das Modell einer Fördereinheit in der Allgemeinen Schule. Zeitschrift für Heilpädagogik, 12/99, Seite 564-571.
• Breitenbach, E., Ebert H., Straßmeier W. (2001). Das Arbeits- und Sozialverhalten von Schülerinnen und Schülern mit sonderpädagogischem Förderbedarf in der Freiarbeit - Bericht zum zweiten Jahr einer vertieften Kooperation. Geistige Behinderung, Vol. 40, Heft 1, S. 46-58. (Download des Artikels als Word-Dokument, 273 KB) oder öffnen als html-Dokument
• Oelwein, Patricia Logan (1997). Kinder mit Down-Syndrom lernen lesen. Ein Praxisbuch für Eltern und Lehrer. Erlangen: G&S Verlag. ISBN 3-925698-70-1
• Bird, Gilian & Buckley, Sue (2000). Handbuch für Lehrer von Kindern mit Down-Syndrom. G&S Verlag. ISBN 3-925698-72-8
• Beschluss des Bundesverfassungsgerichts (vom 8.10.97) über die Verfassungsbeschwerde gegen Sonderschuleinweisung
• Vortrag Prof. Wocken (4.7.2001, Realschule Lohr): Integrieren statt aussondern – Ende der Sonderschulen?
• Kooperationsmodell "Café Olé" von Werkstufen-SchülerInnen (Würzburg)
• Kinder mit Down-Syndrom in Diagnose- und Förderklassen, Bettina Fritzenwenger
• Andreas Hinz (2002). Integrative Wege von der Schule in die Arbeitswelt - es gibt sie und sie führen weiter! Übergänge in die Arbeitswelt. Ingolstadt: Symposium 2002 GLGL-Bayern
• Hagemann, Claus (2004), Anforderungen an Computer und Internet in der Sonderschule.
  Eine Fragebogen-Stichprobe zur Bereitschaft von Lehramtsstudierenden, Computer und Internet im Unterricht einzusetzen. Geistige Behinderung 2/04, 43. Jg., April 2004; S. 145 - 154
  

Selbstbestimmt Leben

• Trutschel, Christian & Neumann, Heike (Hg.) (2001). Von wegen Gene! Über die Stärken von Behinderung und die Schwächen des Fortschritts. Krummwisch b. Kiel: Königsfurth Verlag. ISBN 3-89875-000-0. Euro 14,90.
• Boys, Carol (2002). Wird er seine Socken wechseln? Mein Sohn Alex wird bald von zu Hause ausziehen. Guardian, 3. April 2002
• Elternschaft von Menschen mit geistiger Behinderung „Ich würde mir ein Leben ohne meine Kinder nicht mehr vorstellen können“; Dokumentation des Workshops der Bundesvereinigung Lebenshilfe 5.– 6.12.2000, Marburg. Zusammengestellt von: Klaus Kräling und Wilfried Wagner-Stolp, Bundesvereinigung Lebenshilfe, Praxismaterial Fachfragen, 1. Auflage Juni 2001, 19.50,– DM.
• Brederlow, Gerd (2002). Bobby, Herr Bredi und Mister Herr Bendel. Die Geschichte meines Bruders. Piper-Verlag. 210 S. ISBN: 3-492-04475-1, 17.90 EUR
• Ines Boban & Andreas Hinz (2002). Persönliche Zukunftskonferenzen für Menschen mit Behinderung, Ingolstadt: Symposium 2002 GLGL-Bayern

Pränataldiagnostik/Fertilisation/Selektion/Euthanasie

• "Forum Sexualaufklärung/Familienplanung", Reproduktionsmedizin - Gentechnik, Themenheft 1/2-2000, Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung
  sehr lesenswert, verständlich, viele Infos zu Pränataldiagnostik, Präimplantationsdiagnostik, Ethik, Behinderung, Euthanasie, Selektionsdruck, usw.;
• Nippert, Irmgard (2000). Die Anwendungsproblematik der vorgeburtlichen Diagnostik. Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, Forum 1/2 2000, S. 11-21

Sexualität und Geistige Behinderung

• Literatur auf der extra Seite "Sexualität"

Menschen, die geistig behindert genannt werden, als Eltern

• Literatur auf der extra Seite "Elternschaft von Menschen, die geistig behindert genannt werden"

Psychische / psychiatrische Störungen und Unterstützungsmöglichkeiten bei Menschen mit Down-Syndrom oder geistiger Behinderung

• Literatur auf der extra Seite "Psychische / psychiatrische Störungen"

Literatur-Empfehlungen: Sprachentwicklung / Sprachförderung / Gebärden / Frühlesen

• Literatur auf der extra Seite "Sprachentwicklung / Sprachförderung / Gebärden / Frühlesen"

Geschwister von Menschen mit sog. Geistiger Behinderung

• Achilles, Ilse (1997). "... und um mich kümmert sich keiner". Die Situation der Geschwister behinderter Kinder. München: Piper. ISBN 3-492-22198-X
• Achilles, Ilse (2001). Geschwister von Kindern mit einer Behinderung. Referat, gehalten am 23. Juni 2001 für insieme - Vereinigung für Kinder mit Down-Syndrom, Schweiz
• Knees, Charlotte & Winkelheide Marlies (Hrsg.) (1999). Ich bin nicht du, du bist nicht ich: Aus dem Leben mit behinderten Geschwistern. (Lebensspuren). 92 S. m. Illustr. ISBN: 3-7666-0208-X. Kevelaer: Butzon & Bercker.13,5
• Brederlow, Gerd (2002). Bobby, Herr Bredi und Mister Herr Bendel. Die Geschichte meines Bruders. Piper-Verlag. 210 S. ISBN: 3-492-04475-1. 17,90 EUR
• Neumann, Heike (2001). Verkürzte Kindheit. Vom Leben der Geschwister behinderter Menschen. Krummwisch b. Kiel: Königsfurt Verlag. ISBN 3-933939-32-1. 29,80 DM
• Fox, Paula (2001). Paul ohne Jacob. Aarau: Verlag Sauerländer. ISBN 3-7941-4375-2. 11,73 EUR
  Jugendbuch der amerikanischen Erzählerin Paula Fox: "Jeden Tag übt Paul, so zu tun, als gäbe es Jacob gar nicht. Und er wird immer besser darin. Denn sein kleiner Bruder hat einen Konstruktionsfehler, findet Paul. Seine Eltern haben nur noch den Kleinen im Auge, jeden Rülpser beobachten sie besorgt. Paul ist einfach nur genervt." Jacob ist ein Junge mit Down-Syndrom. Die Beziehung von Paul zu Jacob wird als sehr belastet dargestellt, alles andere als "schönfärbend". Lesealter: ab 10-12 Jahre, eher ab Jugendalter bzw. für Erwachsene;
  

Rezension des Buches von der Märkischen Allgemeinen Zeitung

• "Ich mag meinen Bruder, ich hätte aber gern einen anderen" - Wie behinderte und nicht-behinderte Geschwister zusammenleben
  Artikel, Kieler Nachrichten zu: Geschwister mit und ohne Behinderung
• Kaszubski, Linda; Wetzel, Gottfried: Schönes schweres Miteinander. Geschwister von Menschen mit Behinderung. In: Behinderte in Familie, Schule und Gesellschaft, Nr. 2/ 00; Reha Druck Graz.  
  bzw. als Download einer zip-komprimierten RTF-Datei (kann mit Winword geöffnet werden)
• Bibliographie / Literaturliste: Geschwister von Menschen mit Geistiger Behinderung

Pädagogik / sogenannte Geistigbehindertenpädagogik

• Behindertenpädagogik
  Die Zeitschrift "Behindertenpädagogik" ist online und großteils im Volltext lesbar
• SoLi = Sonderpädagogische Literatur (Datenbank von Prof. Wocken, Erziehungswissenschaften Hamburg)
• Heilpädagogik online
  "Heilpädagogik online" ist eine innovative Fachzeitschrift auf dem Gebiet der Heilpädagogik, die nicht auf dem üblichen Print-Weg hergestellt und vertrieben wird, sondern für alle kostenfrei im Internet abrufbar ist.

(Sozial-)Rechtliche Literatur

sh. Übersicht auf der Rechtsseite

Online-Bibliothek "Behinderten-Integrations-Dokumentation"

http://bidok.uibk.ac.at/

Online-Bibliothek der Lebenshilfe-Bundesvereinigung (Marburg)

Online-Recherchen und Online-Bestellung (gebührenpflichtig) sind möglich

http://www.lebenshilfe.de/content/sections/static.cfm/key.5

Online-Lexika / Nachschlagewerke

sh. Übersichtsseite

Online-Bibliothek: Universitäts-Bibliothek Karlsruhe, Karlsruher Virtueller Katalog

• Welche Bücher/Zeitschriften kann man via Buchhandel derzeit kaufen?
• Welche Bücher/Zeitschriften kann man wo in Deutschland bei einer  Bibliothek ausleihen/bestellen (oft online)
• All diese Infos liefern Abfagen des Karlsruher Virtuellen Katalogs

Artikel-Lieferdienst

• SUBITO
• Ein Verbund deutscher Online-Bibliotheken, die innerhalb kürzester Zeit (i.d.R. drei Tagen) und sehr kostengünstig nahezu beliebige Zeitschriften-Artikel liefern. Die Lieferung erfolgt als Kopie per Post oder als Email (jede Seite als PDF, TIF oder GIF-Datei).
• MedPilot - Medizinische Literatur-Recherche und Online-Artikel-Lieferung

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letzte Aktualisierung: 09.04.2006

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