Pränataldiagnostik in ihrer Bedeutung für behinderte Menschen und ihre

Angehörigen

Pränataldiagnostik stellt soziale Fragen zu unserem Menschenbild und rückt schwangeren Frauen immer mehr auf den Leib. Auf der anderen Seite erhoffen sich Frauen/Männer in belasteten Lebenssituationen von diesen Techniken Hilfen. So ist die Auseinandersetzung um dieses Thema geprägt von Widersprüchen und Ambivalenzen und den damit einher gehenden Empfindlichkeiten bei den unterschiedlich betroffenen Menschen.

In der öffentlich sichtbaren Auseinandersetzung um vorgeburtliche Untersuchungen und Tests gibt es wenig Stellungnahmen aus dem Bereich der Selbsthilfe. Die Methoden der Pränataldiagnostik werden verfeinert und immer breiter angewandt, darüber hinaus gibt es einen zunehmenden Druck, der medizinischen Forschung mehr Möglichkeiten zu eröffnen etwa durch die Freigabe von Präimplantationsdiagnostik und Embryonenforschung. Diese Forderungen werden legitimiert mit dem Leiden betroffener Menschen. In der öffentlichen Diskussion haben vor allem späte Schwangerschaftsabbrüche in Folge von pränataldiagnostischen Befunden für Aufruhr gesorgt, die alltägliche Praxis von vorgeburtlichen Untersuchungen und Tests im Rahmen der Schwangerenvorsorge geriet dabei häufig aus dem Blick. Individuelle Beratung/Aufklärung und damit individuelle Verantwortung sollen die Probleme, die sich aus einer solch brisanten Technik ergeben, lösen.

Vor diesem Hintergrund soll der Fachtag Raum bieten, um über die Grenzen der einzelnen Verbände und Gruppen hinaus Erfahrungen auszutauschen, unterschiedliche Positionen und Haltungen vorzustellen, die Interessen der unterschiedlich Beteiligten am Thema sichtbar zu machen und Perspektiven zu entwickeln.

Programm

Freitag, den 16. Juni 2000

 

18.00 Uhr Gemeinsames Abendessen

im Stresemanninstitut

Wunsch bitte auf der Anmeldekarte vermerken!

19.00 Uhr Lesung

ohrenkuss, da rein ...da raus

Ein Magazin von Menschen mit und ohne Down-Syndrom stellt sich vor.

Redaktion ohrenkuss; Birgit Moismann, Dr. Katja de Braganca

20.00 Uhr Austausch und Gespräch

 

Rahmenprogramm

Fotoausstellung Down Kind e.V., München

Büchertisch

Informationsbörse

Es gibt die Möglichkeit für Initiativen und Gruppen, ihre Arbeit über Informationstische und Stellwände vorzustellen.

Bitte wenden Sie sich an uns und teilen uns Ihren Platzbedarf mit!

 

Zielgruppe

Der Fachtag richtet sich an Menschen, die von Pränataldiagnostik direkt betroffen sind: Menschen, die selbst oder deren Angehörige ein Merkmal, eine Behinderung, eine Beeinträchtigung haben, die vorgeburtlich festgestellt werden kann, an Multiplikatoren aus den entsprechenden Verbänden und Institutionen, aus Bildung, Ausbildung und Politik sowie an die interessierte Öffentlichkeit

 

 

Samstag, den 17. Juni 2000

10.00 Uhr Einführung

Elke Vogel, Bundesministerium für Gesundheit

Norbert Müller Fehling, Bundesverband für Körper- und Mehrfachbehinderte e.V.

Margaretha Kurmann, Arbeitsstelle Pränataldiagnositk/Reproduktionsmedizin

10.30 Uhr Vorgeburtliche Untersuchungen

und Tests – Entwicklungen, Möglichkeiten, Risiken und Grenzen

Dr. Katja de Braganca, Katja Weiske

11.30 Uhr Genetische Diagnostik in der

Normalisierungsgesellschaft

Dr. Anne Waldschmidt, Bonn

Aussprache

13.00 Uhr Mittagessen

14.00 Uhr Sichtweisen

Zur Bedeutung von Pränataldiagnostik für Menschen mit einer "geistigen Behinderung"

Dr. Wolfgang Storm, Kinderklinik Paderborn

Pränataldiagnostik – Wünsche und Hoffnungen von Eltern

Birgit Dembski, Mucoviscidose e.V. Bonn

Embryonales Hindernislaufen – Pränataldiagnositk aus der Sicht von Menschen mit Mucoviscidose

Stefan Kruip, Arbeitskreis Leben mit Mucoviscidose Waldbüttelbrunn

Schwangerschaft – ein Risiko?–

Silke Boll, Berlin

 

 

Pränataldiagnostik zurückdrängen

Ebba Kirchner-Asbrock, Bremen Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik

Die aktuelle Diskussion um ein neues Fortpflanzungsmedizingesetz

Margaretha Kurmann, Arbeitsstelle Pränataldiagnostik, Bundesverband

15.45 Uhr Arbeitsgruppen

Austausch – Diskussion –

Perspektiven

Die Bedeutung von Pränataldiagnostik für Menschen mit Mucoviscidose.

Birgit Demsbki /Stefan Kruip

Die Suche nach dem "Down-Syndrom"

Michaela Ash, Down- Kind e. V., München;

Wolfgang Storm

Die Bedeutung der pränatalen Diagnostik für Familien mit behinderten Kindern.

Anita Hönninger, Heidelberg

Schwangerschaft – ein Risiko?

Silke Boll

Gesellschaftliche Verantwortung

Ebba Kirchner-Asbrock

17.00 Uhr Plenum

Berichte aus den Arbeitsgruppen

Podium mit den ReferentInnen

Pränataldiagnostik und ihrer Bedeutung für behinderte Menschen und ihre Angehörigen

Was bleibt zu tun?

18.00 Uhr Ende der Tagung

Organisatorische Hinweise

Veranstaltungsort: Gustav-Stresemann-Institut

Langer Grabenweg 68 53175 Bonn

Tel.:0228/ 8107-0

Teilnahmebeitrag:

Der Teilnahmebeitrag beträgt DM 30/ DM 50

(nach Selbsteinschätzung)

Bitte überweisen Sie den Teilnahmebeitrag, nachdem sie die Anmeldebestätigung erhalten haben.

Verpflegung:

Die Verpflegung während der Veranstaltung am 17. Juni ist im Tagungsbeitrag enthalten.

Für den 16. Juni besteht die Möglichkeit, im Stresemann-Institut ein Abendessen zu bestellen. Die Kosten von DM 17 werden von den TeilnehmerInnen übernommen.

Unterbringung:

Mit der Anmeldebestätigung wird auf Wunsch eine Hotelliste übersandt.

Anreise:

Die Anreisebeschreibung mit der Bahn und dem PKW senden wir Ihnen mit der Anmeldebestätigung zu.

Anmeldung:

Senden Sie die beiliegende Anmeldekarte an:

Bundesverband für Körper- und Mehrfachbehinderte

Brehmstraße 5-7, 40239 Düsseldorf

Tel: 0211/ 64004-10 Fax: 0211/ 64004-20

e-mail: BV-KM@t-online.de

Anmeldeschluss ist der 20.Mai 2000

 

 

 

 

 

 

Fachtag

Pränataldiagnostik in ihrer Bedeutung für behinderte

Menschen und ihre Angehörigen

16./ 17. Juni 2000-

Bonn