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Pränataldiagnostik in ihrer Bedeutung für behinderte Menschen und ihre Angehörigen Pränataldiagnostik stellt soziale Fragen zu unserem Menschenbild und rückt schwangeren Frauen immer mehr auf den Leib. Auf der anderen Seite erhoffen sich Frauen/Männer in belasteten Lebenssituationen von diesen Techniken Hilfen. So ist die Auseinandersetzung um dieses Thema geprägt von Widersprüchen und Ambivalenzen und den damit einher gehenden Empfindlichkeiten bei den unterschiedlich betroffenen Menschen. In der öffentlich sichtbaren Auseinandersetzung um vorgeburtliche Untersuchungen und Tests gibt es wenig Stellungnahmen aus dem Bereich der Selbsthilfe. Die Methoden der Pränataldiagnostik werden verfeinert und immer breiter angewandt, darüber hinaus gibt es einen zunehmenden Druck, der medizinischen Forschung mehr Möglichkeiten zu eröffnen etwa durch die Freigabe von Präimplantationsdiagnostik und Embryonenforschung. Diese Forderungen werden legitimiert mit dem Leiden betroffener Menschen. In der öffentlichen Diskussion haben vor allem späte Schwangerschaftsabbrüche in Folge von pränataldiagnostischen Befunden für Aufruhr gesorgt, die alltägliche Praxis von vorgeburtlichen Untersuchungen und Tests im Rahmen der Schwangerenvorsorge geriet dabei häufig aus dem Blick. Individuelle Beratung/Aufklärung und damit individuelle Verantwortung sollen die Probleme, die sich aus einer solch brisanten Technik ergeben, lösen. Vor diesem Hintergrund soll der Fachtag Raum bieten, um über die Grenzen der einzelnen Verbände und Gruppen hinaus Erfahrungen auszutauschen, unterschiedliche Positionen und Haltungen vorzustellen, die Interessen der unterschiedlich Beteiligten am Thema sichtbar zu machen und Perspektiven zu entwickeln. |
Programm Freitag, den 16. Juni 2000
18.00 Uhr Gemeinsames Abendessen im Stresemanninstitut Wunsch bitte auf der Anmeldekarte vermerken! 19.00 Uhr Lesung ohrenkuss, da rein ...da raus Ein Magazin von Menschen mit und ohne Down-Syndrom stellt sich vor. Redaktion ohrenkuss; Birgit Moismann, Dr. Katja de Braganca 20.00 Uhr Austausch und Gespräch
Rahmenprogramm Fotoausstellung Down Kind e.V., MünchenBüchertisch Informationsbörse Es gibt die Möglichkeit für Initiativen und Gruppen, ihre Arbeit über Informationstische und Stellwände vorzustellen. Bitte wenden Sie sich an uns und teilen uns Ihren Platzbedarf mit!
Zielgruppe Der Fachtag richtet sich an Menschen, die von Pränataldiagnostik direkt betroffen sind: Menschen, die selbst oder deren Angehörige ein Merkmal, eine Behinderung, eine Beeinträchtigung haben, die vorgeburtlich festgestellt werden kann, an Multiplikatoren aus den entsprechenden Verbänden und Institutionen, aus Bildung, Ausbildung und Politik sowie an die interessierte Öffentlichkeit |
Samstag, den 17. Juni 2000 10.00 Uhr Einführung Elke Vogel, Bundesministerium für Gesundheit Norbert Müller Fehling, Bundesverband für Körper- und Mehrfachbehinderte e.V. Margaretha Kurmann, Arbeitsstelle Pränataldiagnositk/Reproduktionsmedizin 10.30 Uhr Vorgeburtliche Untersuchungen und Tests – Entwicklungen, Möglichkeiten, Risiken und Grenzen Dr. Katja de Braganca, Katja Weiske 11.30 Uhr Genetische Diagnostik in der Normalisierungsgesellschaft Dr. Anne Waldschmidt, Bonn Aussprache 13.00 Uhr Mittagessen 14.00 Uhr SichtweisenZur Bedeutung von Pränataldiagnostik für Menschen mit einer "geistigen Behinderung" Dr. Wolfgang Storm, Kinderklinik Paderborn Pränataldiagnostik – Wünsche und Hoffnungen von Eltern Birgit Dembski, Mucoviscidose e.V. Bonn Embryonales Hindernislaufen – Pränataldiagnositk aus der Sicht von Menschen mit Mucoviscidose Stefan Kruip, Arbeitskreis Leben mit Mucoviscidose Waldbüttelbrunn Schwangerschaft – ein Risiko?– Silke Boll, Berlin |
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Pränataldiagnostik zurückdrängen Ebba Kirchner-Asbrock, Bremen Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik Die aktuelle Diskussion um ein neues Fortpflanzungsmedizingesetz Margaretha Kurmann, Arbeitsstelle Pränataldiagnostik, Bundesverband 15.45 Uhr Arbeitsgruppen Austausch – Diskussion – Perspektiven Die Bedeutung von Pränataldiagnostik für Menschen mit Mucoviscidose. Birgit Demsbki /Stefan Kruip Die Suche nach dem "Down-Syndrom" Michaela Ash, Down- Kind e. V., München; Wolfgang Storm Die Bedeutung der pränatalen Diagnostik für Familien mit behinderten Kindern. Anita Hönninger, Heidelberg Schwangerschaft – ein Risiko? Silke Boll Gesellschaftliche Verantwortung Ebba Kirchner-Asbrock 17.00 Uhr Plenum Berichte aus den Arbeitsgruppen Podium mit den ReferentInnen Pränataldiagnostik und ihrer Bedeutung für behinderte Menschen und ihre Angehörigen Was bleibt zu tun? 18.00 Uhr Ende der Tagung |
Organisatorische Hinweise Veranstaltungsort : Gustav-Stresemann-InstitutLanger Grabenweg 68 53175 Bonn Tel.:0228/ 8107-0 Teilnahmebeitrag: Der Teilnahmebeitrag beträgt DM 30/ DM 50 (nach Selbsteinschätzung) Bitte überweisen Sie den Teilnahmebeitrag, nachdem sie die Anmeldebestätigung erhalten haben. Verpflegung: Die Verpflegung während der Veranstaltung am 17. Juni ist im Tagungsbeitrag enthalten. Für den 16. Juni besteht die Möglichkeit, im Stresemann-Institut ein Abendessen zu bestellen. Die Kosten von DM 17 werden von den TeilnehmerInnen übernommen. Unterbringung: Mit der Anmeldebestätigung wird auf Wunsch eine Hotelliste übersandt. Anreise: Die Anreisebeschreibung mit der Bahn und dem PKW senden wir Ihnen mit der Anmeldebestätigung zu. Anmeldung: Senden Sie die beiliegende Anmeldekarte an: Bundesverband für Körper- und Mehrfachbehinderte Brehmstraße 5-7, 40239 Düsseldorf Tel: 0211/ 64004-10 Fax: 0211/ 64004-20 e-mail: BV-KM@t-online.de Anmeldeschluss ist der 20.Mai 2000 |
Fachtag Pränataldiagnostik in ihrer Bedeutung für behinderte Menschen und ihre Angehörigen 16./ 17. Juni 2000- Bonn |