Menschen mit Down-Syndrom... Eltern und Freunde e.V.

Covid-19 und Trisomie 21

Covid-19 bei Menschen mit Down-Syndrom: T21 Research Society + Dateneingabe für infizierte Menschen mit Trisomie 21

Hier eine hervorragende Übersicht der kontinuierlich aktualisierten Auswertungen der Forschungsstudie zu COVID-19 bei Menschen mit Down-Syndrom (Risiken, Mortalität, ...) der T21 Forschungs-Gesellschaft. Weiter unten auf deren Website lässt sich auch der jeweils aktuelle Bericht auf deutsch herunterladen!

Stand 07/2021: Zwei Studien werden ausgewertet:

T21RS Umfrage zu Personen mit Down-Syndrom und Covid-19

801 Fälle (422 im Krankenhaus aufgenommen)
60 Prozent der 801 Menschen wurden nachuntersucht, wie es ihnen geht. 14 % waren bei Nachuntersuchung verstorben.
60% von den 801 Fällen sind genesen


UK ISARIC4C Studie zu Covid-19 Patienten im Krankenhaus

100 Fälle mit Down-Syndrom
400 zufällig ausgewählte Fälle (von 58,916 ohne Down-Syndrom) und 100 Fälle mit Down-Syndrom (von den 422 T21RS Fällen) mit ähnlichem Alter, Geschlecht und Ethnie für den Vergleich

Ergebnisse:

  • Bewusstseinstrübung oder Verwirrtheit kommt bei COVID-19 Patienten mit Down-Syndrom häufig vor (zusätzlich zu
    üblichen Symptomen wie Fieber, Husten und Atemnot)
  • Bei den Menschen mit Down-Syndrom traten mehr Lungenkomplikationen als bei Infizierten ohne Down-Syndrom auf.
  • Das Mortalitäts-Risiko ist in allen Altersgruppen (außer Kleinkindern) deutlich erhöht. Menschen mit Trisomie-21 haben ab dem Alter von 40 oder mehr ein ähnliches Risiko zu versterben, wie Menschen ohne Down-Syndrom ab 80 Jahren oder älter
  • es zeigt sich ein starker Anstieg der Sterblichkeit ab einem Alter von 40 Jahren (20 Jahre eher als bei Patienten ohne Down-Syndrom)
  • Menschen mit Down-Syndrom und Covid-10 älter als 40 Jahre, die ins Krankenhaus eingewiesen werden mussten, haben ein sehr hohes Sterbensrisiko von 43-49 Prozent (sh. Grafik weiter unten). Menschen ohne Down-Syndrom älter als 40 Jahre, die ins Krankenhaus aufgenommen werden müssen, haben ein Versterbensrisiko von 17 %.
  • das Versterbensrisiko für kleine Kinder scheint sich nicht von der Allgemeinbevölkerung zu unterscheiden und ist sehr niedrig
  • die Studienergebnise mit Vergleich gegenüber Menschen ohne Down-Syndrom sind mit Vorsicht zu genießen, da es sein könnte, dass mehr Fälle von Menschen mit Down-Syndrom gemeldet wurden, die schwere, kritische, tödliche Verläufe hatten

Hier die Grafik zur Auswertung von Todesfällen nach Krankenhauseinweisung von Menschen mit Trisomie 21 verglichen mit Menschen ohne Down-Syndrom:

Hier zur Studienseite der Trisomie-21 Research Society (engl.):
https://www.t21rs.org/results-from-covid-19-and-down-syndrome-survey/

Hier auf deutsch der derzeit aktuellste Stand der zusammengefassten Studien-Ergebnisse (deutsch, Stand vom 22.10.2020):
https://www.t21rs.org/wp-content/uploads/2020/02/T21RS-A4_german.pdf

Hier der Link, um als Angehöriger oder Betreuer/Dienste-Mitarbeiter Daten für Mensch mit Trisomie 21 einzugeben (deutsch):
https://redcap.emory.edu/surveys/?s=84PLYAAYPA

Hier der Link, um als Ärzt*in Daten für Mensch mit Trisomie 21 einzugeben (deutsch):
https://redcap.emory.edu/surveys/?s=TENCEPAPN4

 

Covid-19-Impfung bei Trisomie 21

Fakten zur mRNA-Impfung gegen Covid-19 bzw. Corona

Dr. Martin Moder, österreichischer Molekularbiologe, Autor populärwissenschaftlicher Bücher und Teil der Wissenschaftskabarettgruppe Science Busters, erklärt hervorragend die Wirkweise und potentielle Risiken der mRNA-Impfstoffe gegen COVID19. Die Erklär-Videos gehen an keiner Stelle speziell auf Trisomie 21 ein, aber bieten dennoch hervorragende Informationen, die für eine Impf-Entscheidung hilfreich sein können.

Wirkweise und potentiellen Risiken der mRNA-Impfstoffe gegen COVID-19
https://www.youtube.com/watch?v=GBq_l2llyzo&feature=youtu.be
bzw. über das RKI
https://www.youtube.com/watch?v=0LnkoEOHSiM

Corona Impfung Langzeitfolgen
www.youtube.com/watch
 

Weitere Erklär-Videos, teils auch mit wichtigen Fakten und Bezügen zur Impf-Frage:

Sterben Leute AN oder MIT Corona?
https://www.youtube.com/watch?v=xMnhRvtsEpg

Covid-19 ist viel tödlicher als Grippe
https://www.youtube.com/watch?v=AlelK1EDzqAÜbersicht über sämtliche Info-Videos von Dr. Moder:https://www.youtube.com/results?search_query=%23EUMythBusters

Wichtig:

Die Corona-Impfung mit dem Impfstoff von Biontech (Comirnaty) sowie von Moderna (Spikevax) ist inzwischen ab dem Alter von 12 Jahren zugelassen!

 

Corona-Impfung für Kinder/Jugendliche: Trisomie 21 Research Study

Trisomie 21 Research Study zu Kindern/Jugendlichen < 18 Jahren mit Down-Syndrom und Covid-19

Die Studien-Ergebnisse kurz zusammengefasst ergeben:

Kinder- und Jugendliche mit Trisomie 21 sollten priorisiert geimpft werden

Quelle
https://www.t21rs.org/results-from-covid-19-and-down-syndrome-survey/

Stichprobe
328 Kinder/Jugendliche mit Trisomie 21 in Studie, davon 127 stationär in Krankenhaus behandelt. Die Daten sind vom frühen Zeitraum von Covid-19: April-Oktober 2020.

Altersverteilung
  4 % < 1 Jahr
  5 % 1 Jahr
13 % 2-4 Jahre
37 % 5-11 Jahr
41 % 12-14 Jahre

Vergleichsgruppe 224 Kinder ohne Down-Syndrom aus dem selben Zeitraum

Ergebnisse:

  • Kinder- und Jugendliche mit Trisomie 21 sollten priorisiert geimpft werden
  • denn Kinder/Jugendliche mit Trisomie 21 haben ein erhöhtes Risiko für schwere Verläufe von Covid-10 und für Krankenhausaufenthalte
  • dieses Risiko betrifft insbesondere Teenager
  • mit steigendem Alter der Kinder/Jugendlichen, mit gleichzeitig bestehendem starken Übergewicht und / oder Epilepsie steigen die Risiken für schwere Covid-19-Verläufe deutlich
  • Kinder/Jugendliche mit Trisomie 21 haben viel häufiger folgende schwere Symptome, als Kinder ohne Trisomie 21: schweren Husten, Fieber, Kurzatmigkeit/Atemnot (60 % bei Trisomie 21 vs. 22 % ohne T21), Lungenentzündung (37 % zu 11 %), akutes Lungenversagen (ARDS: 33 % zu 2 %; hierfür besonders erhöhtes Risiko bei Schilddrüsenfunktionsstörungen), Nierenversagen (17 % zu 3 %)
  • 4 Kinder von den 328 Kindern sind verstorben (= 1,3 %) (Anmerkung: die Sterblichkeit bei Kindern ohne Trisomie 21 liegt bei anderen Erhebungen bei ca. 0,001 %)

Limitationen:

  • Die Studie kann noch keine Aussage zu den neuen Virus-Varianten machen

  • in der Studie waren wenige asymptomatische Kinder/Jugendliche

  • der Anteil von Kindern/Jugendlichen mit Trisomie 21 aus armen Ländern war überproportional

Anmerkungen:

  • In Deutschland können (Stand 08/2021) Kinder ab 12 Jahren mit dem Impfstoff von Biontech (Comirnaty) oder von Moderna (Spikevax) geimpft werden. Die Ständige Impfkommission (Stiko) empfiehlt diese Impfung dezidiert für Kinder/Jugendliche mit Vorerkrankungen. Die Trisomie 21 ist dabei direkt als Vorerkrankung genannt, bei der geimpft werden soll, außerdem z. B. bei schweren Herzerkrankungen. Die Stiko empfiehlt auch, dass das Umfeld von Risikopersonen (wie z. B. das Umfeld von Menschen mit Trisomie 21), hier klar auch Kinder und Jugendliche ab 12 Jahren ohne Vorerkrankungen, geimpft werden soll. Die Impfung von 12 - 17-Jährigen ohne Vorerkrankungen bzw. nicht im Umfeld von Risikopersonen wird nicht allgemein empfohlen, ist aber nach ärztlicher Aufklärung, bei klarem persönlichen Wunsch der Kindes/Jugendlichen und bei Risikoakzeptanz möglich (Stiko Juni 2021). Für Kinder unter 12 Jahren ist die Impfung nach ärztlicher Abwägung als individueller Therapieversuch auch möglich und grundsätzlich erlaubt.
  • Derzeit sind einige Menschen sehr besorgt bei Impffragen gerade von Kindern/Jugendlichen mit Down-Syndrom: Diese Studie wurde von den großen Down-Syndrom-Vereinigungen (z.B. National Down Syndrome Society,  Global Down syndrome - USA, DSA-UK, DSMIG-UK, DSMIG - USA, DSRF-UK, Trisomie21-France, Down España, National Down syndrome congress, EDSA = Europäische Down-Syndrom Vereinigung, bei der unser Verein über das Down-Syndrom-Netzwerk Deutschland Mitglied ist, CoorDown-Italy, AIPD-Italy, AFRT-France, Fundación Iberoamericana Down 21, FIADOWN- atin America, Deutsches Down-Syndrom InfoCenter, Down Syndrome Resource Foundation and Canadian Down Syndrome Society) durchgeführt und finanziert, um fundierte Daten für Menschen mit Trisomie 21 und mehr Wissen aus erster Hand zu erhalten, wie Menschen mit Down-Syndrom möglichst ungefährdet durch die Pandemie kommen. Hinter der Studie stehen besorgte Eltern, Familien, Down-Syndrom-Gruppen weltweit, deren Anliegen die Gesundheit und gute Lebensmöglichkeiten von Menschen mit Down-Syndrom sind, so wie wir. Es stehen keine Lobbyisten von Pharmaindustrie, Politik oder sonstigen anderen Gruppierungen dahinter! Die Daten wurden von Familien mit Familienmitglied mit Down-Syndrom in die Fragebögen eingegeben und/oder von Behandlern im Krankenhaus oder von Unterstützern beim Wohnen.

Covid-Impfung bei Trisomie 21 und Autoimmunerkrankungen wie Hashimoto

Bei Trisomie 21 liegen häufiger parallel Autoimmunerkrankungen w.z.B. die Schilddrüsenerkrankung Hashimoto vor. Es gab widersprüchliche Aussagen, ob bei Vorliegen einer Autoimmunerkrankung geimpft werden kann. Hier medizinisch hochwertige Quellen:

a) Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie
Impfempfehlung Covid 19
Es gibt keine Kontraindikationen aus medizinischer Sicht gegen eine COVID-19-Impfung bei endokrinologischen Erkrankungen.
https://www.endokrinologie.net/aktuelles-details/endokrinologische-krankheitsbilder-covid-19.php

b) Österreichische Schilddrüsengesellschaft
https://www.schilddruesengesellschaft.at/corona-virus-schilddruese
Corona-Virus und Schilddrüse, Stand: 18.01.2021

Corona Schutzimpfung: Es erreichen uns derzeit häufig Fragen, ob eine COVID Impfung bei Immunerkrankungen der Schilddrüse (Hashimoto Thyreoiditis, Immunthyreopathie Typ Morbus Basedow) oder bei bösartigen Erkrankungen der Schilddrüse möglich und sinnvoll ist. Dazu kann die Österreichische Gesellschaft folgende Informationen weitergeben:
Derzeit existieren keine Hinweise, dass Patienten mit einer Autoimmunerkrankung oder einem (behandelten) Schilddrüsenkarzinom nicht geimpft werden sollen.

c) Robert-Koch-Institut
Stellen Autoimmunerkrankungen oder chronisch-entzündliche Erkrankungen Kontraindikationen gegen Impfungen dar?

Autoimmunerkrankungen (z. B. Myasthenia gravis, Multiple Sklerose) oder chronisch-entzündliche Erkrankungen (z. B. Rheumatoide Arthritis, chronisch entzündliche Darmerkrankungen) stellen grundsätzlich keine Kontraindikation für Schutzimpfungen dar. Studien konnten bisher keinen ursächlichen Zusammenhang zwischen einer Impfung und einer neu aufgetretenen Autoimmunkrankheit bzw. einer chronisch-entzündlichen Erkrankung oder einem Schub einer bereits bestehenden Erkrankung belegen.
 

Covid-19 / Corona-Virus und Trisomie 21 mit Herzschwäche

Quelle: http://www.kinderkardiologie.org/fileadmin/user_upload/Stellungnahmen/2020_04_08_DGPK_Stellungnahme_Corona_Virus.pdf

Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler (DGPK)

"Risikogruppen

Das Robert-Koch-Institut empfiehlt über die ständige Impfkommission (STIKO) die jährliche Influenza-Schutzimpfung ab einem Alter von 6 Monaten für Personen mit erhöhter gesundheitlicher Gefährdung infolge eines Grundleidens (wie z.B. chronische Krankheiten der Atmungsorgane und chronische Herz- oder Kreislaufkrankheiten).

Dies bedeutet umgekehrt, dass Sie bzw. Ihr Kind kein erhöhtes Risiko haben, allein weil Sie z.B. bereits mehrfach am Herzen erfolgreich operiert bzw. behandelt wurden.

Übertragen auf das Coronavirus bedeutet dies, dass es augenblicklich nicht notwendig ist und von Seiten der DGPK auch nicht empfohlen wird, Ihr Kind allein aufgrund eines angeborenen Herzfehlers zu isolieren, da deswegen auch kein erhöhtes Risiko für eine schwere Erkrankung besteht.

Entscheidend ist, dass nur eine solche Herzerkrankung, die zur einer bedeutsamen Einschränkung der Funktion des Herz-Kreislaufsystems und damit der körperlichen Leistungsfähigkeit führt, insbesondere kombiniert mit eingeschränkter Lungenfunktion, das Risiko eines schweren Krankheitsverlaufs von COVID-19 erhöhen kann.

Nach den vorliegenden Informationen zählen zu den Risikogruppen aus dem Kreis der Menschen mit einem angeborenen Herzfehler bzw. Herzerkrankungen:

  • Säuglinge mit noch unkorrigierten Herzfehlern und vermehrtem Lungenblutfluss (z.B. AVSD, etc., vgl. Indikation zur RS Prophylaxe)
  • Patienten mit verminderter Lungenperfusion (Zyanose, Sättigung < 90%)
  • Patienten mit bedeutsamer pulmonaler Hypertonie (medikamentös behandelt)
  • Patienten mit chonischer oder schwerer Herzinsuffizienz und Lungenstauung (z.B. dilatative Kardiomyopathie)
  • Patienten mit „failing Fontan“ (Eiweißverlustenteropathie, Herzinsuffizienz, plastischer Bronchitis, etc.)
  • Bei neben dem Herzfehler bestehender chronischer Lungenerkrankung
  • Bei angeborener ausgeprägter Immunschwäche (Di George Syndrom)
  • Bei einigen transplantierten Patienten
  • Bei einem Alter von 50-60 Jahre oder älter

Grundsätzlich kann Ihr betreuender Arzt Ihnen die Zugehörigkeit zu einer Risikogruppe bescheinigen. Diese kann als Hilfestellung dienen, um mit dem Arbeitgeber ein individuelles Vorgehen zum besseren Schutz zu vereinbaren.

Der betreuende Arzt darf jedoch nicht aufgrund der Zugehörigkeit zur Risikogruppe oder für Eltern von Risikopatienten eine Krankschreibung ausstellen."

Covid-19 / Corona-Virus und "Immunschwäche" bei Trisomie 21?

Derzeit finden sich immer wieder Aussagen, dass Menschen mit Down-Syndrom wegen einer bei ihnen vorliegenden "Immunschwäche" generell als Risikopatienten bei der Covid-19-Erkrankung gelten.

Hierzu gibt es eine Stellungnahme von Dr. Hammersen, Kinderarzt, der seit 2006 in der Down-Syndrom-Sprechstunde der Cnopf´schen Kinderklinik (Nürnberg) arbeitet.

Das DS-Infocenter hat diese Stellungnahme veröffentlicht:
Information zum Coronavirus
Besondere Gefährdung oder schwere Verläufe bei Kindern mit Down-Syndrom und Infektion mit dem neuen Coronavirus?

Dr. Hammersen bestätigt, dass das Immunsystem von Menschen mit Down-Syndrom einige "Besonderheiten" aufweist, die sich insbesondere bei Kindern darin zeigt, dass die Immun-Antwort auf einen Infekt im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung schwächer ausfallen kann. Für erwachsene Menschen mit Down-Syndrom ist diese "Besonderheit des Immunsystems" noch unklarer.

Dr. Hammersen fasst zusammen:

"Für die inzwischen in verschiedenen Internetforen und Mitteilungen geäußerten Hinweise, dass Kinder mit Down Syndrom bei einer Infektion mit Sars-CoV-2 besonders gefährdet sind und zur Hochrisikogruppe gehören, gibt es keine belastbaren Fakten und keine wissenschaftlich überprüfbaren Befunde. Detailliertere Erkenntnisse stehen im Moment nicht zur Verfügung. Es ist zu erwarten, dass man im weiteren Verlauf der Pandemie mehr über diese Erkrankung lernt und dann wahrscheinlich einige der jetzt aufgeworfenen Fragen beantworten kann."

Hier findet Ihr die gesamte Stellungnahme von Dr. Hammersen ...
 

Aktuelles & Termine

Treffen

Unsere Selbsthilfe-Gruppen-Treffen sind wegen der aktuellen Corona-Virus-Entwicklung in Würzburg leider weiterhin abgesagt! Gerne telefonisch oder per Email Kontakt aufnehmen!

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Jeden dritten Dienstag im Monat, 20:00 Uhr, Nebenzimmer der Gaststätte "Nikopolis / Zum Katzenberg" (Zobelweg 1, 97084 Würzburg-Heidingsfeld).

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Unsere Kindergruppe trifft sich wieder, sobald es die Allgemeinverfügungen im Freien zulassen: Jeden 1. Sonntag im Monat am Spielplatz am Main in der Zellerau (unterhalb Kloster Himmelspforten, Mainaustr. 40)

Details und Kontakt zur Kindergruppe findet Ihr hier ...