Menschen mit Down-Syndrom... Eltern und Freunde e.V.

Demenz

Demenz bei sog. geistiger Behinderung

Übersichts-Broschüre

Demenz bei geistiger Behinderung - Wie werde ich diesem Personenkreis gerecht?

Brigitte J. Restle, Bildungsreferentin Netzwerk Demenz RV

Grundlage dieser Präsentation ist das Buch „Demenz bei geistiger Behinderung“ von Sinikka Gusset-Bährer.

Da die Lebenserwartung von Menschen mit geistigen Behinderungen erheblich gestiegen ist und weiter steigt, wird es immer wichtiger, Demenz-Erkrankungen zu erkennen, um eine angemessene Behandlung und Pflegeermöglichen zu können.

Hier findest Du die Übersichtsbroschüre ...

 

Sprechstunde für Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen bei Down-Syndrom (Universität München)

Bei Privatdozent Dr. Johannes Levin , Facharzt für Neurologie, gibt es an der Universität eine "Sprechstunde für Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen bei Down-Syndrom".

Hier findet Ihr den Hintergrund und weitere Informationen im Flyer dieser "Demenz-Sprechstunde"

Hier ein Facebook-Link zur AD21-Ambulanz für Alzheimer bei Down-Syndrom, Medizinisches Forschungszentrum München

 

 

Demenz - in leichter Sprache

In diesem Heft geht es um Demenz.
Das ist eine Krankheit,
die manche Menschen bekommen,
wenn sie älter werden.

Das Heft zu Demenz findest Du hier ...

Demenz erhöht bei Menschen mit Trisomie 21: Langzeitstudie aus England (2018)

In der Ärzte Zeitung online (10.12.2018) wurde eine Langzeit-Studie zur Demenz bei Menschen mit Trisomie 21 besprochen: Beobachtungszeitraum über 5 Jahre bei 211 Menschen mit Trisomie 21, Mindest-Alter 36 Jahre, Nachuntersuchung im Schnitt nach eineinviertel Jahren.

Menschen mit Down-Syndrom leben immer länger. Sie würden aufgrund der höheren Lebenserwartung jedoch häufig an Demenz erkranken und gegenwärtig vor allem an Alzheimer-Demenz versterben.

Etwa 70 Prozent der im Rahmen der Studie verstorbenen Menschen mit Trisomie 21 seien an einer diagnostizierten Demenz erkrankt gewesen. Die Forscher gingen deshalb davon aus, dass die Demenz auch die Todes-Ursache gewesen sei. Menschen mit Trisomie 21 und Demenz verstarben im Schnitt zwei Jahre eher (mit 55 Jahren) als Menschen mit Trisomie 21 ohne Demenz (mit 57 Jahren). Die Todesrate bei Trisomie 21 und Demenz war um das Fünffache erhöht gegenüber Trisomie 21 ohne Demenz.

Starben vor 50 Jahren noch viele Menschen mit Trisomie 21 in den ersten zehn Lebensjahren – vor allem an angeborenen Herzfehlern –, hätten sie heute eine Lebenserwartung von rund 65 Jahren und lägen damit nur noch etwa 13 Jahre unter der Lebenserwartung der übrigen Bevölkerung, berichten Ärzte um Dr. Rosalyn Hithersay vom King’s College in London.

Die Lebenserwartung würde heute vor allem durch Demenzerkrankungen limitiert.

Die Demenz trete mit Durchschnitt bei 52 Jahren deutlich früher auf als in der Normalbevölkerung. Im Alter von 65 Jahren seien fast 90 Prozent aller Menschen mit Down-Syndrom demenzkrank.

Menschen mit Trisomie 21 werden wegen dieses gehäuften Auftretens der Alzheimer-Demenz als wichtige Gruppe gesehen, um Möglichkeiten zu finden und zu erforschen, wie Alzheimer-Demenz verhindert, bzw. hinausgezögert bzw. behandelt werden kann, sowohl bei Menschen mit Trisomie 21, als auch bei Menschen ohne dieses zusätzliche Chromosom.

Kritische Anmerkungen, Menschen mit Down-Syndrom, Eltern & Freunde e.V.

  •  wenn auch der Anteil von Menschen mit Trisomie 21 und Demenz beim Versterben sehr hoch war, so ist das bisher nur ein statistischer Zusammenhang (Korrelation). Die Forscher haben aus diesem unstrittigen statistischen Zusammenhang unerlaubterweise eine Ursache-Wirkung (Kausalität) gemacht, wenn sie behaupten, dass die Demenz die Todes-Ursache gewesen sei.
    Fakt ist: 70 Prozent haben beim Versterben eine diagnostizierte Demenz, aber Fakt ist nicht, dass sie wegen der Demenz gestorben sind. Wenn, dann ist das bisher erst eine Hypothese. Es könnte eine reine Scheinkorrelation sein (s.u.).
  • der Gesundheitsstatus der Menschen mit Trisomie 21 war über "Informanten" erhoben worden, es ist also unklar, wie verlässlich diese Daten waren.
  • die Diagnose einer Demenz bei Down-Syndrom ist schwierig, somit ist die Frage, ob die Demenz verlässlich erfasst wurde, sehr wichtig.
  • selbst wenn die Daten gut (valide und reliabel) erhoben geworden sein sollten, so muss zwingend der Kohorteneffekt berücksichtigt werden. Kohorteneffekt meint, dass sehr genau betrachtet werden muss, ob und wie sich die Epoche, in der die untersuchten Menschen mit Trisomie 21 aufgewachsen sind, von späteren Epochen bzw. der gegenwärtigen Epoche unterscheidet, also welche Auswirkungen die damals bestehenden Lebensbedingungen w.z.B. Chancen auf Förderung, medizinische Versorgung, (lebenslange) Bildung, vielfältige anregende Lebensbedingungen, Ernährung, Bewegung, etc. ggf. auf die Todesrate und die Entwicklung einer Demenz gehabt haben könnten.

Selbstverständlich halten wir die Frage des Zusammenhangs von Alter, Demenz (insbesondere Alzheimer-Typ), Down-Syndrom und Mortalitäts-Risiko für sehr wichtig. Wir möchten mit unserer kritischen Stellungnahme nur darauf hinweisen, dass Forscher und Publikationen vorsichtig und verantwortungsvoll mit Fakten und Forschungsergebnissen umgehen sollten, insbesondere nicht statistische Zusammenhänge als kausale Wirkung darstellen dürfen. Der Zusammenhang des Rückgangs der Störche mit dem Rückgang der Geburtenrate in Deutschland ist unstrittig sehr hoch. Aber es besteht dennoch kein Anlass zu behaupten, dass der Rückgang der Störche auch kausal (die Ursache) für den Rückgang der Geburtenrate sei. Dies ist bei den Störchen und der Geburtenrate offensichtlich ein Schein-Zusammenhang (Scheinkorrelation), der über die Industrialisierung vermittelt wurde, die sich auf den Rückgang der Störche und gleichermaßen den Rückgang der Geburtenrate ausgewirkt hat.

Hier zur Studie in der Ärztezeitung online ...

Hier zur Original-Veröffentlichung (JAMA Neurol 2018; online 19. November, engl.) ...

 

Alzheimer Demenz erhöht bei Menschen mit Trisomie 21: Studie aus England (2015)

Quelle:
A genetic cause of Alzheimer disease: mechanistic insights from Down syndrome. Frances K Wiseman, Tamara Al-Janabi, John Hardy Annette Karmiloff-Smith, Dean Nizetic, Victor L J Tybulewicz, Elizabeth M C Fisher, André Strydom. Nat Rev Neurosci, 2015 Sep;16(9):564-74. doi: 10.1038/nrn3983. Epub 2015 Aug 5.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4678594/

Hier Original-Ausschnitte aus der Veröffentlichung:

A key feature of DS is a striking propensity to develop early-onset Alzheimer disease (EOAD). Complete trisomy of chromosome 21 universally causes the development of amyloid plaques and neurofibrillary tangles (NFTs), which are typical characteristics of AD brain pathology, by the age of 40, and approximately two-thirds of individuals with DS develop dementia by the age of 60 ... However, rates of dementia do not reach 100%, even in older individuals, suggesting that some individuals with DS are protected from the onset of Alzheimer disease.
...
The prevalence of AD in people who have DS is <5% under the age of 40 ... and then roughly doubles with each 5-year interval up to the age of 60. Hence, approximately 5–15% of individuals with DS aged 40–49 years and >30% of those aged 50–59 years experience significant cognitive decline, indicating dementia.

Übersetzung:
"Ein wesentliches Merkmal von Down-Syndrom ist eine auffallende Neigung zur früh einsetzenden Entwicklung der Alzheimer-Krankheit (EOAD). Die vollständige Trisomie des Chromosoms 21 verursacht universell die Entwicklung von Amyloid-Plaques und neurofibrillären Verwicklungen (NFTs) (die typische Merkmale der Alzheimer-Gehirnpathologie sind) bereits im Alter von 40 Jahren. Etwa zwei Drittel der Personen mit Down-Syndrom entwickeln Demenz im Alter von 60 Jahren ... Jedoch, die Erkrankungsraten von Demenz erreichen nicht 100 %, auch nicht bei älteren Menschen, was darauf hindeutet, dass einige Personen mit DS vor dem Beginn der Alzheimer-Krankheit geschützt sind.
...
Die Prävalenz von AD bei Menschen mit DS beträgt <5% im Alter unter 40 Jahren ... und verdoppelt sich dann ungefähr mit jedem 5-Jahres-Intervall bis zum Alter von 60 Jahren. Demnach erleben etwa 5–15 % der Personen mit DS im Alter von 40-49 Jahren und >30% der 50- bis 59-Jährigen einen signifikanten kognitiven Rückgang, was auf eine Demenz hindeutet, was auf eine Demenz hindeutet."

 

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Unsere Selbsthilfe-Gruppen-Treffen sind wegen der aktuellen Corona-Virus-Entwicklung in Würzburg leider weiterhin abgesagt! Gerne telefonisch oder per Email Kontakt aufnehmen!

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Jeden dritten Dienstag im Monat, 20:00 Uhr, Nebenzimmer der Gaststätte "Nikopolis / Zum Katzenberg" (Zobelweg 1, 97084 Würzburg-Heidingsfeld).

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