Menschen mit Down-Syndrom... Eltern und Freunde e.V.

Pränataldiagnostik - Anzahl von Neugeborenen mit Trisomie 21 in Dänemark und Frankreich

1. Pränataldiagnostik und Neugeborene mit Trisomie 21 in Dänemark 2004 - 2018

In Dänemark gibt es seit dem Jahr 2004 einen kostenlosen Test auf Trisomie 21. Jede Schwangere kann sich innerhalb der ersten drei Monate untersuchen lassen. Per Ultraschall wird sowohl die Nackenfalte des Ungeborenen gemessen als auch das Blut der Mutter getestet. Daraus berechnen Ärzt*innem, zusammen mit weiteren Faktoren wie dem Alter der Mutter, eine Wahrscheinlichkeit, ob bei dem Kind eine Trisomie 21 vorliegt.

Auch in Deutschland wird bei sogenannten "Risiko"schwangeren (ein Kind mit Trisomie 21 zu erwarten ist kein "Risiko", sondern eine Möglichkeit) ein spezieller Bluttest von der Kasse bezahlt, der Auskunft darüber gibt, ob das Ungeborene eine Trisomie 21 hat.

Dieses Pränatal-Screening ist in Dänemark längst ein Standard geworden, den 97 Prozent der Schwangeren wahrnehmen. Das bedeutet einerseits, dass 97 Prozent der Schwangeren in Dänemark eine freie Entscheidung darüber treffen können, ob sie ein Kind mit Trisomie 21 möchten oder nicht.

Es bedeutet aber andererseits auch eine einschneidende Konsequenz: Die meisten Kinder, bei denen das Downsyndrom im Mutterleib diagnostiziert wird, werden nicht geboren. 95 Prozent dieser Eltern brechen die Schwangerschaft ab.

Diese Abschnitte sind weitgehend zitiert aus dem SPIEGEL ONLINE - Artikel vom 24.12.2019 "Gentest auf Downsyndrom: Wo es Kinder wie Daniel bald nicht mehr geben könnte".

Hier ergänzend eine Darstellung der Zahlen zu Menschen mit Down-Syndrom des Dänischen zytogenetischen Zentralregisters (DCCR) der Universitätsklinik in Aarhus: Das DCCR ist ein landesweites Register, für das alle durchgeführten Chromosomenanalysen in Dänemark gemeldet werden.

Die im Folgenden zitierten Statistiken und Grafiken zu Trisomie 21 finden sich hier.

Kinder/Ungeborene, bei denen vor- oder nachgeburtlich Down-Syndrom festgestellt wird, 1970 bis 2018

https://www.auh.dk/siteassets/afdelinger/klinisk-genetisk-afdeling/dccr/pdf/downs-syndrom-1970-2018_figur1.pdf

Ab dem Jahr 2001 sind es circa zwischen 160-180 Kinder/Ungeborene, bei denen vor- oder nachgeburtlich eine Trisomie 21 festgestellt wird, bei den allermeisten vorgeburtlich.

Lebend geborene Kinder mit Down-Syndrom 1990 bis 2018

https://www.auh.dk/siteassets/afdelinger/klinisk-genetisk-afdeling/dccr/pdf/downs-syndrom-1970-2018_figur2.pdf

Bis vor dem Jahr 2004 - der Einführung des kostenfreien Pränatal-Tests - werden circa. 50 bis 80 Kinder mit Down-Syndrom geboren. Ab 2004 werden zwischen 22-35 Kinder mit Down-Syndrom lebend geboren, im Jahr 2018 sind es nur mehr 18 Kinder mit Trisomie 21. Von diesen 18 Kindern sind nur mehr sechs Kinder nach Pränataldiagnostik lebend geboren worden, bei den restlichen zehn war keine Pränataldiagnostik (z.B. wg. des jungen Alters einer Mutter) durchgeführt worden.

Beeindruckende und zugleich bedrückende Statistiken aus Dänemark!

2. Pränataldiagnostik und Neugeborene mit Trisomie 21 in Frankreich 2012 - 2018

Da es keine uns bekannten belastbaren Zahlen aus Deutschland gibt zu den Auswirkungen der Pränatal-Diagnostik auf Lebend-Geburten von Menschen mit Trisomie 21, hier alternativ die sehr gut erfassten Zahlen dazu aus Frankreich, Region Alpes-Maritimes:

Vorangestellt als zusammenfassendes Ergebnis: 95,1 Prozent der Schwangerschaften, bei denen pränatal die Diagnose "Trisomie 21" gestellt worden war, wurden aufgrund einer medizinischen Indikation abgebrochen.

Hier ausführlicher zum sehr interessanten Artikel für die Region Alpes-Maritimes in Frankreich (Sprache: französisch):

Enquête épidémiologique sur le dépistage prénatal de la trisomie 21 dans les Alpes-Maritimes de 2012 à 2018
[übersetzt: Epidemiologische Erfassung der pränatalen Vorsorgeuntersuchungen auf Trisomie 21 in der Region Alpes-Maritimes zwischen 2012 bis 2018]

https://pdfs.semanticscholar.org/986e/f99dfab183fb4ebf183339de989887c2a443.pdf

Hier direkt zum Artikel als PDF: https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01983677/document

Alle vor- und nachgeburtlichen "Fälle" von Trisomie 21 der Universitätskliniken in Nizza oder Monaco wurden in der Untersuchung erfasst.

"Résultats:

Au total, 271 cas de trisomie 21 ont été inclus, parmi lesquels 34 enfants sont nés vivants. Le taux de dépistage prénatal était de 89,7%.

95,1% des grossesses au cours desquelles le diagnostic a été posé se sont terminées par une interruption médicale de grossesse. Treize naissances font suite à un souhait parental d’accueillir un enfant atteint de trisomie 21. Le dépistage prénatal a échoué dans 21 cas."

übersetzt: "Ergebnisse:
Insgesamt wurden 271 "Fälle" mit Trisomie 21 aufgenommen, davon wurden 34 Kinder (lebend) geboren. Der Prozentsatz der vorgeburtlich erkannten Kinder mit Trisomie 21 lag bei 89,7 %. 95,1 % der Schwangerschaften, bei denen die Diagnose "Trisomie 21" gestellt worden war, wurden aufgrund einer medizinischen Indikation abgebrochen. Dreizehn Geburten erfolgten aufgrund des elterlichen Wunsches, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen. Die vorgeburtliche Erkennung eines Kindes mit Down-Syndrom "missglückte" in 21 Fällen."

Wenn ein*e Leser*in den Artikel bzw. eine ausführlichere Zusammenfassung auf deutsch übersetzen würde, bitte mit uns Kontakt aufnehmen!

Menschen mit Down-Syndrom, Eltern & Freunde e.V, Würzburg
http://www.trisomie21.de
info(at)trisomie21.de

 

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